Muistisairas ja aktiivinen kansalaisuus : muistisairaan osallisuus, osallistuminen ja valinnanvapaus Muistiliiton kannanotoissa 2017-2019

Abstract

Tämän opinnäytetyön tarkoituksena on asettaa muistisairaan kansalaisuus osaksi aktiivisen kansalaisuuden kenttää ja selvittää mitä teemoja Muistiliitto pitää tärkeänä muistisairaan aktiivisen kansalaisuuden suhteen. Aktiivinen kansalaisuus pitää sisällään tässä tapauksessa osallisuuden/osallistumisen sekä valinnanvapauden sosiaali- ja terveyspalveluissa. Opinnäytetyössä on siis jätetty pois kansalaisen vastuuttaminen osana aktiivista kansalaisuutta. Muistisairaan ihmisen osallisuutta ja osallistumista pyritään analysoimaan sekä arjen että yhteiskunnan kansalaisuuden tasoilla. Tutkimuksen aineisto koostuu 22 julkisesta kannanotosta vuosilta 2017-2019, joista 21 on Muistiliiton kannanottoja ja yksi on Muistiliiton allekirjoittama Kuntoutusverkoston kannanotto. Tutkimuksen tulosten mukaan Muistiliitto pyrkii ajamaan muistisairaiden osallisuutta pääosin yksilöllisten palveluiden, itsemääräämisoikeuden, hoitotahdon sekä tuetun päätöksenteon avulla. Muistisairaan valinnanvapauden mahdollistamiseksi Muistiliitossa taas nähdään tärkeimpinä teemoina saavutettava tiedonsaanti, tuettu päätöksenteko ja asiantuntemus palveluohjauksessa. Valinnanvapauteen liittyen pienimuotoisena, mutta jossain määrin ristiriitaisena löydöksenä voidaan pitää palveluiden tuttuuden tärkeyden korostamista muistisairaalle. Kannanotoissa liikutaan paljolti arjen kansalaisuuden tasolla, yhteiskunnallisen tason jäädessä pienelle huomiolle. Muistisairaan kansalaisen poliittinen osallistuminen jää kannanotoissa lähes tyystin huomiotta. Ristiriidan muistisairaan osallisuuden ja itsemääräämisen vahvaan ajamiseen kannanotoissa tuo muistisairaan läheisen vaikutusvaltainen rooli. Läheinen näyttäytyy tutkimusaineistossa ikään kuin jakavan muistisairaan kansalaisuuden ja toimijuuden palveluissa sekä päätöksenteon suhteen.