”Mä en selviis järkiis ilman tuota vertaistukea” : muistiyhdistykset läheisten sosiaalisena tukena

Abstract

The number of people with dementia is rising at a time when the dependency ratio is deteriorating, and public finances are facing increasing challenges. Responsibility for the elderly, and at the same time for people with dementia, is increasingly falling to family carers, who need a wide range of support. This paper explored the experiences of family carers of people with dementia about the social support provided by Alzheimer’s associations. The study also examined the factors that make it difficult or impossible to participate in activities and suggested ways to improve them. The data for the study consisted of telephone interviews with 45 spouses or adult children of people with dementia. The data was analysed using data-driven and theory-driven content analysis. The results show that many family carers perceive Alzheimer’s associations as an essential source of social support. Associations provide them with a forum to access and share information and peer support. However, it should be noted that not all family carers feel the need for the support provided by associations. Family carers of people with dementia would enhance the activities’ content, timing, and target group definition. The study highlights the key role of memory associations in the support network for carers of people with memory problems and offers insights into how their activities can be developed to meet individual needs and expectations for more.

Muistisairaiden määrä kasvaa samaan aikaan, kun huoltosuhde heikkenee ja julkisen talouden haasteet lisääntyvät. Vastuu iäkkäistä henkilöistä ja samalla muistisairaista on jäämässä enenevässä määrin läheisille, minkä vuoksi he tarvitsevat monenlaista tukea. Tässä tutkimuksessa selvitettiin muistisairasta läheistään hoivaavien kokemuksia muistiyhdistysten toiminnan tarjoamasta sosiaalisesta tuesta. Lisäksi tutkittiin, millaisia esteitä toimintaan osallistumiseen oli ja miten läheiset kehittäisivät muistiyhdistysten toimintaa. Tutkimuksen aineisto koostui syksyllä 2020 kerätystä 45 muistisairaan puolison tai aikuisen lapsen puhelinhaastattelusta. Aineisto analysoitiin aineistolähtöisellä ja teoriaohjaavalla sisällönanalyysillä. Tulokset osoittavat, että läheiset kokevat muistiyhdistysten toiminnan merkittävänä sosiaalisen tuen lähteenä. Erityisesti korostuvat informatiivisen tuen ja vertaistuen merkitys. Muistiyhdistysten toiminta tarjoaa läheisille foorumin, jossa he voivat jakaa ja saada neuvoja ja kokemuksia sekä kannustavaa ja emotionaalista tukea. Tutkimus tuo myös esille syitä, miksi läheiset eivät osallistu toimintaan, ja antaa näkemyksiä siitä, miten muistiyhdistykset voivat parantaa toimintaansa vastaamaan paremmin yksilöllisiä tarpeita ja odotuksia. Tämä edellyttää toimintojen sisältöjen ja ajoituksen kehittämistä sekä erilaisten ryhmien tarjoamista eri kohderyhmille.