Seurantateknologia muistisairaan ihmisen näkökulmasta : autonomiaa vai tunkeilevuutta?

Abstract

Tutkimuksessa selvitettiin seurantateknologian käyttöön liittyviä eettisiä kysymyksiä muistisairaan ihmisen ja hänen läheisensä näkökulmasta. Tutkimukseen osallistui 30 kotona tai hoivakodissa asuvaa lievän vaiheen muistisairasta henkilöä. Teknologinen väline oli paikantava GPS-kello. Tutkimus toteutettiin etnografisella otteella haastattelemalla ja havainnoimalla. Aineisto analysoitiin laadullisella sisällönanalyysilla. Seurantalaitteen käytön eettisissä kysymyksissä tasapainoteltiin muistisairaan ihmisen autonomian kunnioittamisen ja laitteen tunkeilevuuden välillä. Autonomian kunnioittaminen toteutui parhaiten, mikäli ymmärrys seurantalaitteesta ulottui sairastuneen sosiaaliseen verkostoon. Osa muistisairaista koki laitteen välttämättömänä itsenäiseen ja turvalliseen liikkumiseen. Laite palautti vapauden ja riippumattomuuden tunteen. Toisaalta laite koettiin häiritseväksi ”möltiksi”, joka tunkeutui lähelle ja leimasi käyttäjänsä. Seurantalaitteen käyttöönoton ajankohta osoittautuu ratkaisevaksi. Vähiten eettisiä ongelmia oli sairauden varhaisessa vaiheessa, jossa henkilöllä oli sairauden tunne ja motivaatio laitteen käyttöön. Hyvin varhaisessa vaiheessa tai diagnosointiin liittyvässä kriisivaiheessa motivaatiota ei ollut. Sairauden edettyä laitteen käyttöönotto aiheutti eettisiä ongelmia. Seurantalaitteen mahdollisuuksia otetaan hitaasti käyttöön erityisesti hoivaympäristöissä. Seurantateknologiaa hyödyntävä ympäristö rajoittaa muistisairaan autonomiaa vähemmän kuin ympäristö, jossa sitä ei käytetä.