Muistisairaan ihmisen kokemukset teknologiasta osana arkea - turvaa vai tunkeilevuutta

Abstract

Tässä tutkimuksessa selvitettiin muistisairaiden ihmisten arkea tukevan teknologian käyttöönottoa ja heidän sekä heidän läheistensä kokemuksia teknologian käytöstä. Tutkimuksen viitekehyksenä toimi Lawtonin ekologinen malli. Tutkimuksessa käytettiin etnografista näkökulmaa haastattelemalla ja havainnoimalla muistisairaita ihmisiä teknologian käyttötilanteissa. Ensimmäinen vaihe toteutettiin vuosina 2004-2007. Ensimmäisessä vaiheessa kohderyhmänä olivat 25 muistisairautta sairastavaa kotona yksin tai omaishoitajansa kanssa asuvaa henkilöä sekä heidän läheistään ja viisi vastaajaa kuntien kotihoidosta. Koteihin vietiin yhteensä 29 erilaista laitetta. Toinen keruuvaihe toteutettiin vuosina 2012-2014, jolloin 20 muistisairasta ihmistä osallistui tutkimukseen. Toisessa aineiston keruuvaiheessa teknologinen väline oli GPS-kello. Tutkimuksessa selvitettiin muistisairaiden ihmisten ja heidän läheistensä kokemuksia siitä, miten teknologialla voidaan vastata muistisairaan ihmisen tarpeisiin ja tukea muistisairaan kodin arkea eettisesti oikealla tavalla, sekä miten teknologia tulisi ottaa tehokkaasti käyttöön. Analyysimenetelmänä käytettiin sisällönanalyysiä. Tutkittaessa muistisairaan ihmisen ja hänen läheisensä kokemuksia arjen haasteista ja tarpeista teknologiaan liittyen, ilmeni muistisairaiden ihmisten kokevan muistin heikkenemisen hämmentävänä kokemuksena. Läheiset olivat huolissaan fyysisestä turvattomuudesta, kun taas muistisairaat puhuivat turvattomuuden kokemuksesta psyykkisestä ja sosiaalisesta näkökulmasta. Arjen tarpeista korostuivat sosiaaliset tarpeet sekä autonomian säilyttämiseen ja liikkumiseen liittyvät tarpeet. Haasteita olivat yksinäisyyden kokemus, muistiin ja toimintakyvyn heikkenemiseen liittyvät ongelma ja rajoitettu liikkuminen. Lukitut ovet rajoittivat heidän liikkumistaan ja itsemääräämisoikeuttaan. Teknologia voi olla auttamassa näiden haasteiden ratkaisemisessa silloin, kun huomioidaan koko muistisairasta ihmistä ympäröivä sosiaalinen verkosto, huolellinen ja toistuva ohjaus, teknologian käytön oikea-aikaisuus ja sekä muistisairaan henkilön että sosiaalisen verkoston motivointi laitteen käyttöön. Teknologian käyttöönoton ei tulisi tapahtua sairastumisen kriisivaiheen aikana. Teknologialla voidaan tukea muistisairaan ihmisen itsenäistä liikkumista. Teknologian eettistä käyttöä tuetaan kokonaisvaltaisella muistisairaan ihmisen oman kokemuksen kuulemisella. Teknologiaa hyödyntävä ympäristö rajoittaa muistisairaan autonomiaa vähemmän kuin ympäristö, jossa sitä ei käytetä. Laitteella voi kuitenkin olla myös negatiivisia vaikutuksia, jos siinä on muistisairaan ihmisen arkea häiritseviä elementtejä, jos se lisää sairastuneen ja omaisen välisiä kiistoja laitteen käytöstä tai jos se leimaa käyttäjäänsä.

This study deals with the adoption of assistive dementia technology for daily living and the users’ and family members’ experiences of the devices. The framework to this study was Lawton´s ecological model. An ethnographic approach was used when interviewing and observing people with dementia using such technology. The first study was carried out 2004-2007. The target group involved 25 people with dementia living in their own homes with a family care-giver or alone, their family members and five professionals from municipal home care services. A total of 29 different devices were introduced in the participants’ homes. The second data collection stage took place 2012-2014. It involved 20 people with dementia. The participants used a GPS watch tracker. Based on the experiences of people with dementia and their family members, the study explored how technology can be used to meet the people’s needs and support their daily living at home in an ethical manner and how technology should be brought into use effectively. Data were analyzed using content analysis. When exploring the everyday challenges and needs as regards technology, family members worried about physical insecurity, while people with dementia discussed insecurity from psychological and social perspectives. Their objective was to remember better, and to use the devices for this purpose. Social needs, retention of autonomy and mobility needs were among the most important daily living needs by people with dementia. Their challenges were loneliness, problems related to the deterioration of memory and ability to function, as well as restricted mobility. Technology could be useful in overcoming these challenges, provided that attention is paid to the social network, continual guidance, the right timing of introducing technology and motivation. Ethical use of technology can be enhanced by holistic sensitivity to the user’s own experiences. A technology-using environment is less restrictive to the autonomy of people with dementia, compared to an environment without technology. Technology can, however, also have negative effects if it contains elements that disturb daily living or stigmatize the user.