Muistisairautta sairastavan ikääntyvän puolison toimijuus parisuhteessa

Abstract

Tässä laadullisessa tutkimuksessa selvitimme, miten muistisairautta sairastava ikääntyvä puoliso ja hänen puoliso-omaishoitajansa kuvaavat muistisairaan puolison toimijuutta parisuhteessa. Analysoimme aineiston sisällönanalyysin keinoin. Muodostimme aineistosta neljä pääteemaa. Puoliso-omaishoitajat kuvasivat muistisairaan toimijuutta eri tavalla kuin sairastavat itse. Puoliso-omaishoitaja kuvasi muistisairaan puolison toimijuutta touhuamisena, mutta sairastavalla käyttäytymisen taustalla oli huoli kotitöistä. Kun muistisairas puoliso havaitsi, ettei kykene tekemään jotakin, mielenkiinto asiaa kohtaan väheni. Puoliso-omaishoitaja näki tilanteessa aloitekyvyttömyyttä. Parisuhteen yhteisissä sosiaalisissa tilanteissa muistisairautta sairastava oli tilanteesta ja ihmisestä riippuen aktiivisena toimijana tai aktiivisena tarkkailijana, itse toimintatapansa valiten. Puoliso-omaishoitajan näkökulmasta puoliso vetäytyi syrjään. Muistisairas puoliso vaikutti myös puoliso-omaishoitajan toimijuuteen vaatimalla läsnäoloa, jolloin tämä joutui osittain luopumaan omasta toimijuudestaan ja toimimaan puolisonsa ehdoilla. Muistisairauteen sairastuneet ovat aktiivisia toimijoita vuorovaikutuksessa muiden ihmisten kanssa omilla ehdoillaan tilanteesta riippuen. He hakevat toimijuuden jakamista puolisonsa kanssa niissä tilanteissa, joissa se on mahdollista, vaikka puoliso-omaishoitajan näkökulmasta kyse ei olisi vastavuoroisesta toimijuudesta. Jaettu toimijuus tukee muistisairautta sairastavan puolison yhteisessä arjessa selviytymistä.

This qualitative study examines how older spouses and their spouses with dementia describe the agency of a spouse with dementia in the relationship. Four themes were formed from the data. The caregiver spouses’ descriptions of the agency of a spouse with dementia differed from those of the spouse with dementia. From the perspective of a spousal carer, the agency of a person with dementia was described as hustling and bustling, but from the perspective of a spouse with dementia, behind the activity was the worry about doing housework. When a person with dementia found him/herself unable to do something anymore, he/she gave it up or his/her interest waned, while the spousal carer described it as inability to take initiative to act. In social situations shared by the couple, the spouse with dementia was, depending on the situation and the person, either an active actor or active observer without participating in the discussions. A spouse with dementia forced the spousal carer to partially relinquish his/her own agency and to act on the terms of the spouse with dementia and to be always present. Persons with dementia are not just passive targets. Their agency is active in interacting with other people on their own terms, depending on the situation. They actively share their agency with their spouse in situations where it is possible, even if it is not reciprocal from the point of view of the spousal caregiver.