Arkkitehtuurin kehittämisen mahdollisuudet ja haasteet : tapaustutkimus yksilöllistetyn lääketieteen ekosysteemi Suomessa

Abstract

Yksilöllistetyn lääketieteen kehittäminen muodostaa Suomeen uuden lakisääteisen ekosysteemin, jonka toiminta perustuu genomilain nojalla Suomeen luotavaan keskitettyyn ja kattavaan genomitietorekisteriin. Tutkimuksen tarkoituksena on hyödyntää kokonaisarkkitehtuurin viitekehystä uuden ekosysteemin kehittämisen haasteiden ja mahdollisuuksien sekä niihin liittyvän monimutkaisuuden ymmärtämisessä. Tutkielman kirjallisuuskatsauksessa tarkastelen yksilöllistetyn lääketieteen ekosysteemin arkkitehtuurin vaatimuksia ja ominaispiirteitä digitaalisten terveystietojen keskitetyn hallinnan, yksilöllistetyn lääketieteen kehittämisen sekä kokonaisarkkitehtuurin ja ekosysteemin arkkitehtuurin kehittämismenetelmien näkökulmista. Empiirisessä osuudessa analysoin laadullisella menetelmällä genomilain luonnokseen liittyvää tutkimusaineistoa, joka koostuu lainvalmistelussa vuoden 2018 lausuntokierroksen aikana annetuista lausunnoista, jotka on julkaistu Lausuntopalvelu-verkkopalvelussa. Kokonaisarkkitehtuurin viitekehystä hyödyntäen voi uudesta yksilöllistetyn lääketieteen ekosysteemin arkkitehtuurista muodostaa kokonaisvaltaisen näkemyksen, joka tukee tämän monimutkaisen ekosysteemin eritasoisten arkkitehtuurikokonaisuuksien ymmärtämistä. Tutkielman empiirisessä osuudessa tarkastelen uuden ekosysteemin arkkitehtuurin mahdollisuuksia ja haasteita tunnistaen niihin liittyviä toistuvia aiheita eli teemoja. Teemoittelun tulosten tarkastelussa hyödynnän teoriaosuudessa muodostamaani yksilöllistetyn lääketieteen arkkitehtuurikokonaisuuksien yhteenvetoa. Tutkielman tuloksissa kuvaan myös tämän monimutkaisen ekosysteemin epävarmuutta, jota ilmentää erityisesti aihepiirissä samanaikaisesti esiintyvät mahdollisuudet ja haasteet. Suomen yksilöllistetyn lääketieteen ekosysteemin arkkitehtuurin kehittämisen mahdollisuudet ja haasteet liittyvät erityisesti hyvin erityyppisten toimijoiden ja sidosryhmien tasapuolisiin ja alueellisesti tasa-arvoisiin mahdollisuuksiin osallistua ekosysteemin toimintaan ja saada sen tarjoamia palveluja. Ekosysteemin monimutkaisuutta lisää myös se, että uusi yhteinen toimintapa edellyttää viranomais-, tutkimus- ja yritystoiminnan yhteensovittamista.