Lapsiperhepalvelut nepsy-lapsiperheen vanhemman kokemana

Abstract

Tämän tutkimuksen tarkoituksena on perehtyä neurologisesti oireilevien eli nepsy-lasten erityistarpeisiin, kartoittaa millaista on ollut sosiaalityön tarjoama tuki ja mitä voitaisiin tehdä vielä paremmin. Lähestyn aihetta vanhempien näkökulmasta. Tavoitteena on parantaa sosiaalityöntekijän valmiuksia vastata paremmin nepsy-lapsiperheiden tarpeisiin. Empiirinen tutkimusaineisto muodostui lomaketutkimuksella kerätystä tiedosta. Tutkimuksen kohdejoukon muodostivat verkossa Facebookin Pro nepsy nuoret ja lapset vertaistuellisen ryhmän vanhemmat. Kyselyyn vastasi 49 vastaajaa. Vastaajien perheissä on yhteensä 67 0-18 vuotiasta nepsy-lasta tai nuorta, jolla epäillään tai on diagnosoitu jonkin asteinen neuropsykiatrinen häiriö. Aineisto kuvailee 67 lapsen erityistarpeita ja heidän käyttämiään palveluja. Lisäksi esille tulee millaisesta tuesta tai tukitoimista on ollut perheille hyötyä, ja vanhempien kokemuksia niistä. Selvitin myös millaista tukea perheet kaipaavat lisää. Tutkimuksen pohjalta esitän nepsy-lapsiperheiden kanssa tehtävän sosiaalityön tueksi tukipyramidi-mallin. Malli kuvailee lyhyesti perheen haasteita, sitä minkä perheet ovat kokeneet tuovan tukea, tai mitä he vielä toivoisivat lisää. Malli on itse rakentamani ja perustuu aineistossa esiin tulleisiin asioihin. Se mahdollistaa lyhyelläkin ajalla aihepiiriin perehtymisen ja sitä voidaan käyttää ideapaperina suunniteltaessa nepsy-perheen tukipalveluja yhdessä perheen ja moniammatillisen tiimin kanssa. Toivon tukipyramidi-mallin auttavan myös vanhempia saamaan uusia vertaistuellisia ajatuksia, esimerkiksi siitä, voisiko joku toisia perheitä auttanut tukimuoto auttaa myös heidän perhettänsä.

The purpose of this study is to gain understanding of the special needs of children with neurological symptoms, to explore what kind of support provided has been provided by social word, and to provide suggestions on what could be done even better. I approach the subject from a parental perspective. The aim is to improve the ability of the social worker to better meet the needs of families having children with neuropsychiatric symptoms, nepsy-children for short. The empirical research data consisted of date collected through a semistructured survey form. The target group of the study consisted of online participants in a Facebook peer group for parents of nepsy youth and children. 49 respondents responded to the survey. There was a total of 67 nepsy children or adolescents aged 0-18 years with suspected or diagnosed neuropsychiatric disorder in the respondents’ families. The research data describes the special needs and services used by 67 children. In addition, the study discovers what kind of support measures have benefited families and the parents` experiences of them. I also found out what kind of support families need more. Based on the analysis, I present a support pyramid model for the development of social work services. The model concisely describes the challenges for the family, what support services the parents have experienced as useful, or what they would like more. I built the model myself and it is based on the things that was discovered in the data. It enables familiarization with the topic even in a short time and can be used as an idea paper when planning nepsy family support services with the family and the professional support team. I hope the support pyramid model will also help parents get new ideas from peers, if some form of support has helped other families, whether it could help their family too.