Elämänlaadun muutokset multippeliskleroosia (MS) sairastavilla henkilöillä kymmenen vuoden seurannassa

Abstract

Tämän pro gradu–tutkielman tarkoituksena oli selvittää MS-tautia sairastavien terveyteen liittyvän elämänlaadun muutosta 10 vuoden seurannassa sekä tutkia sosiodemografisten ja kliinisten tekijöiden yhteyttä terveyteen liittyvään elämänlaatuun geneerisillä ja sairausspesi-fillä elämänlaatumittareilla. Tutkimukseen osallistui 109 kävelevää MS-tautia sairastavaa henkilöä vuonna 2002, josta 77 (70.6 %) henkilöä osallistui seurantatutkimukseen vuonna 2012. Tutkittavista 79 % oli naisia keski-iän ollessa 48 (SD 10.4) vuotta. Tutkittavista 90 % sairasti aaltomaisesti tai sekundaari-sesti etenevää tautityyppiä ja 8 % ensisijaisesti etenevää MS-tautia. Sairauden kesto tutkimuk-sen lopputilanteessa oli 20 (SD 6.6) vuotta. Terveyteen liittyvää elämänlaatua tarkasteltiin yleisillä 36-Item Short Form Survey Instrument- (RAND-36), 15D-instrument- (15D) ja sai-rausspesifillä Multiple Sclerosis Quality of Life-54- (MSQOL-54) kyselyillä. Sairauden vai-keusaste määriteltiin alkutilanteessa neurologin tekemänä EDSS-asteikolla (Expanded Disabi-lity Status Scale) ja lopputilanteessa osallistujien itsearvioituna SDSS-asteikolla (Subjective Expanded Disability Status Scale). Elämänlaadun muutosta tarkasteltiin toistomittauksen va-rianssianalyysilla (MANOVA) ja muutoksen voimakkuutta (ES) efektikoolla (Cohen d). So-siodemografisten ja kliinisten tekijöiden yhteyttä elämänlaatuun tarkasteltiin lineaarisella reg-ressioanalyysilla. Terveyteen liittyvä elämänlaatu heikkeni RAND-36:n fyysisissä yhdistelmäpisteissä (p=.003, ES 0.26) ja 15D:n kokonaisindeksissä (p=.012, ES 0.22). Elämänlaatu heikkeni myös RAND-36:n fyysisessä toimintakyvyn (p=.001, ES 0.27), kivuttomuuden (p=.020, ES 0.25) ja koetun terveyden (p=.002, ES 0.36), MSQOL-54:n fyysisen toimintakyvyn (p=.001, ES 0.27), kivuttomuuden (p=.040, ES 0.21), seksuaalisen toimintakyvyn (p=.003, ES 0.43) ja tyytyväisyydessä seksuaalisen toimintakyvyn (p=.012, ES 0.38) ulottuvuuksissa, sekä 15D:n liikkumisen (p=.004, ES 0.34) ja seksuaalisen toimintakyvyn (p=<.001, ES 0.61) osioissa. Elämänlaatu parani RAND-36:n sosiaalisessa toimintakyvyssä (p=.049, ES 0.25). Muissa elämänlaadun yhdistelmäpisteissä, ulottuvuuksissa tai osioissa muutosta ei esiintynyt. Korkeampi elämänlaatu RAND-36:n (p=<.001) ja MSQOL-54:n (p=.007) fyysisissä yhdistelmäpisteissä ja 15D:n kokonaisindeksissä (p=.013) oli yhteydessä lievempään sairauden vaikeusasteen (EDSS 0.0–3.5). Korkea elämänlaatu RAND-36:n (p=<.031) ja MSQOL-54:n (p=<.016) psyykkisissä yhdistelmäpisteissä oli yhteydessä pidempään sairauden kestoon ja sukupuoli (naiset) oli yhteydessä korkeaan elämänlaatuun 15D:n kokonaisindeksissä (p=.046). Heikko elämänlaatu MSQOL-54 psyykkisissä yhdistelmäpisteissä (p=.026) oli yhteydessä korkeaan ikään. Kymmenen vuoden seurannassa MS-tautia sairastavien henkilöiden fyysiseen terveyteen liit-tyvä elämänlaatu heikkeni enemmän kuin psyykkiseen terveyteen liittyvä elämänlaatu riippumatta elämänlaatumittarista. Sosiodemografisilla ja kliinisillä tekijöillä oli yhteyttä terveyteen liittyvään elämänlaatuun. Pitkäaikaisia väestöön pohjautuvia elämänlaatututkimuksia kaivataan MS-tautia sairastavien elämänlaadun muutosherkkyyden arvioimiseen.

The aim of this 10 year follow-up study was to determine the change in health-related quality of life (HRQoL) over time in persons with MS (PwMS) using generic and disease-specific measure and to explore the associations between sociodemographic and clinical factors with HRQoL. In this study 109 ambulatory PwMS participated in 2002 of whom 77 (70.6 %) were re-assessed in 2012. In follow-up there were 61 (79.2 %) females and participants mean (SD) age was 48.0 (10.4) years. Ninety percent (90 %) of the participants had primary remitting MS including both relapsing-remitting and secondary-progressive MS and 8 % had primary progressive MS. The mean (SD) disease duration at follow-up was 20.0 (6.6) years. HRQoL was determined using generic 36-Item Short Form Survey Instrument (RAND-36), 15D- and disease-specific Multiple Sclerosis Quality of Life-54 (MSQOL-54) instruments. Neurologist assessed EDSS (Expanded Disability Status Scale) in the baseline and participants used SDSS (Subjective Expanded Disability Status Scale) in 10-year assessment. Repeated measures ANOVA and effect size (ES) calculations (Cohen’s d) were used in statistical analysis. Asso-ciations were analyzed with multiple linear regression using the HRQoL composite and total scores as dependent variables. RAND-36 physical composite score (PCS) (p=.003, ES 0.26) and 15D total score (p=.012, ES 0.22) deteriorated. Deterioration occurred in RAND-36 physical functioning (p=.001, ES 0.27), pain (p=.020, ES 0.25) and general health perceptions (p=.002, ES 0.36), in MSQOL-54 physical function (p=.001, ES 0.27), pain (p=.040, ES 0.21), sexual function (p=.003, ES 0.43) and satisfaction with sexual function (p=.012, ES 0.38) scales, and in 15D mobility (p=.004, ES 0.34) and sexual function (p=<.001, ES 0.61) dimensions. Improvement was shown in RAND-36 social functioning (p=.049, ES 0.25). Other composite scores, scales and dimensions in HRQoL measures remained unchanged. Physical disability between EDSS 0.0–3.5 at the baseline was associated with higher HRQoL in RAND-36 PCS (p=<.001), MSQOL-54 physical health composite (PHC) (p=.007) and 15D total score (p=.013) in the follow-up. Longer disease duration was associated with higher HRQoL in RAND-36 mental composite (MCS) (p=<.031) and MSQOL-54 mental health composite scores (MHC) (p=.016). Higher age was associated with lower HRQoL in MSQOL-54 MHC (p=.026) and gender (female) with higher HRQoL in 15D total score (p=.046). The results of the present study suggest that the deterioration in HRQoL among ambulatory PwMS focuses more in physical than mental function regardless of the outcome measure in the 10-year follow-up. Sociodemographic and clinical factors was associated with HRQoL. More long-term population based studies are needed to determine the sensitivity to change in HRQoL among persons with MS.