Multippeliskleroosia (MS) sairastavien fyysisessä toimintakyvyssä tapahtuneet muutokset kymmenen vuoden seurannassa

Abstract

Multippeliskleroosia (MS) sairastavien fyysisessä toimintakyvyssä tapahtuneet muutokset kymmenen vuoden seurannassa Tuulikki Alanko Jyväskylän yliopisto, Liikunta- ja terveystieteen tiedekunta, Terveystieteiden laitos, kevät 2012 sivumäärä 41, liitteitä 4 Ohjaajat: professori Arja Häkkinen Jyväskylän Yliopisto, TtT Jaana Paltamaa Jyväskylän ammattikorkeakoulu

Tutkimuksen tarkoituksena oli selvittää Keski-Suomen sairaanhoitopiirin alueen MS-tautia sairastavilla kymmenen vuoden aikana tapahtuneita muutoksia toimintakyvyssä ja yhteiskunnallisten tukipalvelujen käytössä.

Tutkimusjoukko saatiin vuoden 2000 MS-kohortista (n=211). Kyselytutkimuksen vastausprosentti oli 84 %. Tutkittavista naisia oli 74 % ja miehiä 26 % keski-iän ollessa 57 vuotta. Tutkittavista 86 % sairasti aaltomaisesti etenevää ja 13 % ensisijaisesti etenevää MS-tautia. Tutkittavien sairauden kesto ensioireesta oli 25-56 vuotta.

Tutkimuksen viitekehyksenä käytettiin ICF-luokitusta (Toimintakyvyn, toimintarajoitteiden ja terveyden kansainvälinen luokitus). Suoritustason muutoksen arvioinnissa käytettiin subjektiivista fyysistä toimintakykyä itsestä huolehtimisessa, siirtymisessä ja kodinaskareissa (FSQ-indeksi), kävelykykyä ilman apuvälineitä (PAD-indeksi) ja liikkumista omassa ympäristössä (EDSS-itsearviointi). Ympäristöön liittyvinä tekijöinä arvioitiin liikkumisapuvälineiden, yhteiskunnallisten tukipalvelujen ja Kelan vammais- ja eläkkeensaajan tukimuotojen käyttöä.

FSQ-kokonaisindeksi (asteikolla 0-100) heikkeni 13 % ja sen osaindeksit itsestä huolehtimisen, siirtymisen ja kotielämän aihealueilla heikkenivät 17 %, 15 % ja 21 %. MS-tautia sairastavista tutkittavista 57 % selviytyi kymmenen vuoden kuluttuakin omatoimisesti kotielämän askareissaan, kun vuonna 2000 heitä oli 64 %. PAD-indeksi (asteikolla 0-100) huononi 23 %. EDSS-itsearvioinnissa omassa ympäristössä ilman vaikeuksia liikkuvien osuus oli 59 % ja vuonna 2010 46 %, kun taas pyörätuolia käyttävien osuus kasvoi 9 %:sta 19 %:iin ja vuoteessa olevien osuus kasvoi 1 %:sta 5 %:iin. Kymmenen vuoden aikana tutkittavien kunnallisia vammaispalveluita saavien määrä kaksinkertaistui (111 %). Kelan vammais-/eläkkeensaajan hoitotukia saavien määrissä suurin lisääntyminen 13 % tapahtui ylimmän vammaistuen kohdalla. Kaikki muutokset olivat tilastollisesti merkitseviä (p<0,001).

Tutkimus toi esille MS-taudin etenevän luonteen, mutta samalla myös moninaisuuden. MS-tautia sairastavien arkielämän suoriutuminen heikkeni merkittävästi kymmenen vuoden seurannan aikana. Kuitenkin yli puolet tutkittavista oli seurannan lopussa itsenäisesti liikkuvia. Myös erilaisten yhteiskunnan tarjoamien palvelujen tarve kasvoi. Säännöllinen tilannearvio on suositeltavaa toimintakyvyn ja sairauden etenemisen arvioimiseksi sekä sairastavan tarvitseman kuntoutuksen ja erilaisten vammaistukien tarpeen havaitsemiseksi oikea-aikaisesti.