Vastavuoroisesta parisuhteesta hoivasuhteeksi? Muistisairaus parisuhteessa

Abstract

The dissertation examines how spousal relationships change as a spouse’s dementia progresses. The changes in couplehood were examined from the perspectives of the couple’s shared life, their physical and emotional intimacy and reciprocity, and the agency of the spouse with dementia. Life course theory, theory of social exchange and agency were used as the theoretical framework. The data consisted of 23 semi-structured interviews conducted and audio-recorded in 2018 and 2019 with home-dwelling persons diagnosed with dementia (N = 15) and their spousal carers (N = 20) from different regions of southern and central Finland. For some couples, but not all, dementia had already brought major changes to their relationship. The situation was influenced by the cause and the stage of dementia. The carer and the spouse with dementia provided more different than similar descriptions of their intimacy, reciprocity and couplehood. As dementia progressed, the physical and emotional intimacy and the reciprocity of the couplehood was at risk as the behaviour and agency of the spouse with dementia changed. The need for intimacy between spouses was different. The spousal carer missed their own space and time, but the spouse with dementia wanted them to be together all the time. Due to the symptoms related to dementia, the intimacy between spouses changed, as the spousal carer had to take responsibility for the daily life of both spouses and eventually also the physical activities of daily living (PADLs) as well as the most demanding care procedures of the spouse with dementia. The spouse with dementia did not see the situation in the same way. Spouses with dementia described themselves as active actors and as members of the team, which the spousal carer tried to support. The spousal carers could describe the relationship turning into a care relationship, but the spouse with dementia felt that they were living in a reciprocal relationship. Spousal carers’ actions could be described as hypothetical reciprocity because they might think that the situation would be the same in reverse: if the spousal carer was the one with dementia, the other spouse would take care of them. From the point of view of the spouse with dementia, the promise of marriage gave the right to rely on a spousal carer. Dementia causes challenges to couplehood, but the life lived together, the intimacy of the couplehood despite changes to it, and a sense of responsibility for the spouse act as a source of strength for the couplehood and support its continuity.

Keywords: reciprocity, spouse, couplehood, caregiving, dementia, intimacy, agency, ageing

Tässä väitöstutkimuksessa tarkasteltiin, miten parisuhde muuttuu puolison muistisairauden edetessä. Parisuhteen muuttumista tarkasteltiin pariskunnan yhteisen eletyn elämän, parisuhteen fyysisen ja emotionaalisen läheisyyden ja vastavuoroisuuden sekä muistisairautta sairastavan puolison toimijuuden näkökulmista. Teoreettisina viitekehyksinä käytettiin elämänkulkuteoriaa ja toimijuutta sekä sosiaalisen vaihdon teoriaa. Aineisto koostui 23 temaattisesta, puolistrukturoidusta haastattelusta, jotka kerättiin vuosina 2018–2019 eri puolilta Suomea. Haastatteluihin osallistui yhteensä 35 henkilöä. Heistä 15 oli muistisairautta sairastavia puolisoita ja 20 puoliso-omaishoitajia. Joillakin pariskunnilla muistisairaus oli muuttanut parisuhdetta, mutta ei kaikilla. Muutoksen taustalla vaikuttivat muistisairauden syy ja etenemisvaihe. Puolison muistisairauden edetessä puoliso-omaishoitajan näkökulmasta parisuhteen fyysinen ja emotionaalinen läheisyys ja parisuhteen vastavuoroisuus olivat muuttuneet sairastuneen puolison käyttäytymisen ja parisuhdetoimijuuden muuttuessa. Puolisoiden välinen läheisyyden tarve oli erilainen. Puoliso-omaishoitajat kaipasivat omaa tilaa ja aikaa, mutta sairastuneet puolisot halusivat olla koko ajan yhdessä. Muistisairauteen liittyvien oireiden vuoksi puoliso-omaishoitajat joutuivat vähitellen huolehtimaan sairastuneen puolisonsa päivittäisistä perustoiminnoista ja myös vaativimmista hoitotoimenpiteistä. Muistisairaat puolisot eivät nähneet tilannetta samalla tavalla. Sairastuneet puolisot kuvailivat olevansa parisuhteessa aktiivisia toimijoita ja tiimin jäseniä, joita puoliso-omaishoitajat pyrkivät omalla toiminnallaan tukemaan. Puoliso-omaishoitajat saattoivat kertoa parisuhteen muuttuneen hoivasuhteeksi, jossa he ottivat vastuun kaikesta parisuhteen arjessa, mutta sairastuneet kokivat elävänsä vastavuoroisessa parisuhteessa. Puoliso-omaishoitajien toimintaa voi tulkita hypoteettiseksi vastavuoroisuudeksi, koska he saattoivat ajatella, että jos olisi itse sairastunut, puoliso pitäisi huolta. Muistisairautta sairastavat puolisot katsoivat vihkivalaan liittyvän avioliittolupauksen antavan oikeuden tukeutua puoliso-omaishoitajaan. Muistisairaus aiheuttaa haasteita parisuhteeseen, mutta yhdessä eletty elämä, parisuhteen läheisyys sen muuttumisesta huolimatta ja vastuuntunto puolisosta toimivat parisuhteen voimavarana ja tukevat sen jatkuvuutta.

Avainsanat: vastavuoroisuus, puoliso, parisuhde, hoiva, muistisairaus, läheisyys, toimijuus, ikääntyminen