Omaishoitajien jaksamisen arviointi ja kuntoutuksen vaikutukset jaksamiseen ja elämänlaatuun

Abstract

Caregiving refers a relationship in which a person cares for another family member or other close relative suffering from an illness, disability, or reduced functional capacity. Caregiving involves a wide range of experiences, some of which challenge and some of which support the caregiver's ability to cope. The aim of this dissertation research was to investigate a) the reliability of the COPE (Carers of Older People in Europe) index assessing the negative impact, positive value and quality of support on caregiving, b) factors associated with the negative impact of caregiving on spouses, children and parents, and c) the effect of a rehabilitation intervention for caregivers on the self-rated negative impact of caregiving, quality of life and depressive symptoms. The research data used in the study were drawn from the Caregivers Project (n=1 117; Kela 2014), COPE Index evaluation research data (n=118; Kela 2011-2012) and the Kela evaluation research data gathered for the Caregivers´ Rehabilitation Intervention (n=180; Kela 2013–2015). The data were analysed using quantitative methods. The internal consistency of the COPE index was good for negative impact and moderate for the quality of support, but poor for positive value. Women carers of their spouses experienced more negative impact and depressive symptoms than their male counterparts. However, for men who were worried about their depressive feelings, the perceived negative impact of caregiving was at least as strong as for their female counterparts. The cognitive abilities of the care recipient and the quality of support for the caregiver were associated with the negative impact of caregiving, irrespective of the relationship between the caregiver and the care recipient. A group rehabilitation intervention for caregivers contributed to the quality of life of caregivers in the physical domain and prevented an increase in the negative impact of caregiving. Rehabilitation did not reduce depressive symptoms or increase psychological quality of life. The COPE index is a useful method for screening caregivers who may need support in coping. However, assessment of the positive value of caregiving needs to be improved. Particular attention needs to be paid to the well-being of caregivers when the person they care for has a high level of cognitive impairment. Group rehabilitation by Kela can help to improve carers’ physical quality of life but is insufficient alone to improve psychological well-being.

Keywords: caregiver, caregiver coping, negative impact, positive aspects, rehabilitation

Omaishoitajuus on ihmissuhde, jossa henkilö pitää huolta perheenjäsenestään tai muusta läheisestään sairauden, vamman tai toimintakyvyn heikkenemisen vuoksi. Omaishoitoon liittyy monenlaisia kokemuksia, joista osa haastaa ja osa tukee omaishoitajan jaksamista. Tämän väitöskirjatutkimuksen tarkoituksena oli selvittää a) omaishoitajien kielteisiä ja myönteisiä kokemuksia sekä saadun tuen laatua arvioivan COPE-indeksin (Carers of Older People in Europe) luotettavuutta, b) puolisonsa, lapsensa ja vanhempansa omaishoitajien jaksamisen kannalta kielteisiin vaikutuksiin yhteydessä olevia tekijöitä ja c) omaishoitajien kuntoutuskurssien vaikutusta itsearvioituun omaishoidon koettuihin kielteisiin vaikutuksiin, elämänlaatuun ja masennusoireisiin. Tutkimuksen aineistoina käytettiin Kelan Omaishoitohankkeen aineistoa (n=1117), Kelan COPE-indeksin arviointitutkimusaineistoa (n=118) sekä Kelan järjestämien omaishoitajien kuntoutuskurssien arviointitutkimuksen aineistoa (n=180). Aineistot analysoitiin määrällisin menetelmin. COPE-indeksin sisäinen yhtenevyys oli hyvä kielteisten vaikutusten ja kohtalainen tuen laadun osa-alueilla, mutta heikko myönteisten merkitysten arvioinnissa. Puoliso-omaishoitajana toimivat naiset kokivat enemmän kielteisiä vaikutuksia ja masennusoireita kuin miehet. Kuitenkin masennuksestaan huolissaan olevilla miehillä omaishoidon koetut kielteiset vaikutukset olivat vähintään yhtä voimakkaita kuin masennuksestaan huolissaan olevilla naisilla. Hoidettavan läheisen kognitiiviset kyvyt ja omaishoitajan kokema saadun tuen laatu olivat yhteydessä kielteisiin vaikutuksiin omaishoitajan ja hoidettavan läheisen suhteesta riippumatta. Omaishoitajien ryhmäkuntoutuskurssit edistivät omaishoitajien elämänlaatua fyysisellä osa-alueella ja ehkäisivät omaishoidon kielteisten vaikutusten lisääntymistä. Kuntoutuksella ei voitu vähentää masennusoireita eikä lisätä psyykkistä elämänlaatua. COPE-indeksi on käyttökelpoinen menetelmä seulottaessa jaksamiseensa tukea tarvitsevia omaishoitajia, mutta omaishoidon myönteisten näkökulmien arviointia tulee kehittää. Omaishoitajien jaksamiseen on kiinnitettävä erityistä huomiota, kun heidän hoidettavalla läheisellään on paljon kognitiivisia vaikeuksia. Kelan ryhmämuotoisella kuntoutuksella voidaan edistää fyysistä elämänlaatua, mutta se on yksin riittämätön psyykkisen hyvinvoinnin lisäämiseksi.

Avainsanat: omaishoitaja, omaishoitajana jaksaminen, kielteiset vaikutukset jaksamiseen, myönteiset näkökulmat, kuntoutus