Selkäydinvammaisten henkilöiden kokemuksia sosiaali- ja terveyspalveluista (FinSCI-tutkimus)

Abstract

Selkäydinvamman hoito oli ennen vuoden 2011 terveydenhuoltolain uudistusta hajanaista. Vuonna 2011 valtioneuvoston asetuksen mukaisesti akuuttivaiheen hoito, välitön kuntoutus sekä moniammatillinen hoito ja elinikäinen seuranta keskitettiin kolmeen yliopistolliseen sairaalaan; Helsingin (HUS), Tampereen (Tays) ja Oulun (OYS) yliopistolliseen sairaalaan. Tämän rakenneuudistuksen jälkeen selkäydinvammaisten henkilöiden palvelukokemuksia ei ole tarkasteltu. Ennen vuoden 2011 uudistusta on raportoitu terveyspalvelukokemuksia ainoastaan henkilöillä, joiden selkäydinvamman taustalla on ollut trauma. Palveluiden kehittämiseksi ja lain toteutumisen arvioimiseksi on tärkeää saada asiakkailta kokemusperäistä tietoa. Tämän tutkimuksen tarkoituksena oli selvittää suomalaisten selkäydinvammaisten henkilöiden kokemuksia sosiaali- ja terveyspalveluista sekä taustamuuttujien yhteyttä kokemuksiin. Tutkimuksessa hyödynnettiin FinSCI (Finnish Spinal Cord Injury) poikkileikkaustutkimuksen kyselyaineistoa (n=1772). FinSCI-kyselyn vastaajat poimittiin HUS:n, Tays:n ja OYS:n selkäydinvammapoliklinikoiden asiakkaista. Kysymykset, jotka käsittelivät sosiaali- ja terveyspalvelukokemuksia, valittiin edelleen kehitettäväksi Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen FinSote-tutkimuksesta, joka on kansallinen terveys-, hyvinvointi- ja palvelutukimus. Analyysi toteutettiin kuvailevin muuttujin ja logistisella regressioanalyysillä. Kyselytutkimuksen vastausprosentti oli 50 (n=884). Selkäydinvammaisten henkilöiden kokemukset sosiaali- ja terveyspalveluista olivat pääosin myönteisiä. Myönteisinä kokemuksina korostuivat terveyspalvelukäynnit ja potilaan ja henkilökunnan välinen toiminta. Taloudelliset tekijät eivät vaikeuttaneet suurimmalla osalla hoitoon pääsyä. Kielteisin kokemus liittyi palveluprosessin sujumattomuuteen. Taustamuuttujien yhteys kokemuksiin vaihteli. Eniten kokemuksiin olivat yhteydessä muut taustamuuttujat, kuin selkäydinvammaa kuvailevat muuttujat. Tuloksista oli nähtävillä, että yksin asuvilla ja naisilla ja henkilöillä, joiden selkäydinvamma oli sairausperäinen, vaikuttaisi olevan suurempi todennäköisyys kielteiseen kokemukseen. Verkostot ja sosiaalinen tuki näyttäisivät suojelevan kielteisiltä kokemuksilta. Tutkimus osoittaa, että selkäydinvammaisten henkilöiden kokemukset sosiaali- ja terveyspalveluista vuonna 2019 ennen koronapandemiaa olivat pääosin myönteisiä ja erityisesti palvelukäynnit koettiin myönteisinä. Rakenteellisissa tekijöissä ja hoidon kokonaisvaltaisessa huomioimisessa on edelleen kehitettävää. Kielteisiin kokemuksiin olivat yhteydessä eniten muut kuin selkäydinvammaa kuvailevat tekijät, mutta henkilöillä, joiden selkäydinvamman taustalla oli sairaus, oli suurempi todennäköisyys kielteiseen kokemukseen, kuin henkilöillä, joiden selkäydinvamma oli traumaperäinen. Tulevaisuudessa palveluissa tulisi kiinnittää huomioita yhdenvertaisuuteen. Erityisesti tulisi huomioida palvelutoimintojen sujuvuus henkilöillä, joiden selkäydinvamma on sairauden aiheuttama. Jatkossa olisi perusteltua vertailla kansallisesti selkäydinvammaisten henkilöiden kokemuksia suhteessa muuhun väestöön, ja lisäksi kansainvälisesti vertailla selkäydinvammapoliklinikoilta saatuja kokemuksia.

Health Care Act reform took place in 2011. Before this the care of people with spinal cord injury was scattered. The acute care, subacute rehabilitation and multi-professional care along with life-time follow-up was centralized into three University Hospitals: Helsinki (HUS), Tampere (Tays) and Oulu (OYS) according to Government decree in 2011. After this reform, there hasn’t been any studies that would explore social and health care service experiences among individuals with spinal cord injury. Before this reform, there has been only one study that reported the experiences of health care services with people who had experienced traumatic spinal cord injury. It is important to find out, what kind of experiences our clients have aiming to develop services and assess fulfilment of the laws in Finland. The purpose of this study was to assess experiences on social and health care services in Finnish people with spinal cord injury. We also evaluated the relationships between background variables and experiences. The data for this cross-sectional study was taken from the FinSCI (Finnish Spinal Cord Injury)- study (n=1772). Study participants were from the three spinal cord injury outpatient clinics registers: HUS, Tays and OYS. Questions related to social and health care services were chosen from the FinSote-study that is National Survey of Health, Well-being and Service. The Finnish Institute for Health and Welfare (THL) is organizing the FinSote-study. These questions were modified suitable for FinSCI-study. Analyses were done by descriptive variables and logistic regression analysis. The response rate in the survey was 50 % (n=884). Experiences of social and health care services were mainly positivise. Health care service visits and interaction between staff and patient were the most positive experiences. Also, most of the respondents did not have any financial challenges to receive treatment. The most negative experience was connected to processes of services. There was variation between connections of background variables and experiences. Background variables related to spinal cord injury itself, were connected to experiences fewer times than other background variables such as housing form and gender. There was a higher probability for negative experience if person was living alone, was a woman or spinal cord injury was caused by non-trauma. The networks and social support would seem to preserve from negative experiences. This study shows that people who have spinal cord injury had mainly positive social and health care service experiences in the year 2019 before coronavirus pandemic. Especially service visits were found positive. Still, we need to develop structural factors and holistic treatment. To negative experiences were connected other background variables more than background variables explaining spinal cord injury. Individuals that had non-traumatic spinal cord injury had higher probability for negative experience. In future we should pay more attention to equal services. Especially we should acknowledge service functions on people, who haves non traumatic spinal cord injury and make these service functions more fluent. Next it is warranted to compare experiences nationally between population and individuals that have spinal cord injury and internationally between spinal cord injury centers.