Selkäydinvammaisten henkilöiden kokemuksia sosiaali- ja terveyspalveluista (FinSCI-tutkimus)

Selkäydinvamman hoito oli ennen vuoden 2011 terveydenhuoltolain uudistusta hajanaista. Vuonna 2011 valtioneuvoston asetuksen mukaisesti akuuttivaiheen hoito, välitön kuntoutus sekä moniammatillinen hoito ja elinikäinen seuranta keskitettiin kolmeen yliopistolliseen sairaalaan; Helsingin (HUS), Tampereen (Tays) ja Oulun (OYS) yliopistolliseen sairaalaan. Tämän rakenneuudistuksen jälkeen selkäydinvammaisten henkilöiden palvelukokemuksia ei ole tarkasteltu. Ennen vuoden 2011 uudistusta on raportoitu terveyspalvelukokemuksia ainoastaan henkilöillä, joiden selkäydinvamman taustalla on ollut trauma. Palveluiden kehittämiseksi ja lain toteutumisen arvioimiseksi on tärkeää saada asiakkailta kokemusperäistä tietoa. Tämän tutkimuksen tarkoituksena oli selvittää suomalaisten selkäydinvammaisten henkilöiden kokemuksia sosiaali- ja terveyspalveluista sekä taustamuuttujien yhteyttä kokemuksiin. Tutkimuksessa hyödynnettiin FinSCI (Finnish Spinal Cord Injury) poikkileikkaustutkimuksen kyselyaineistoa (n=1772). FinSCI-kyselyn vastaajat poimittiin HUS:n, Tays:n ja OYS:n selkäydinvammapoliklinikoiden asiakkaista. Kysymykset, jotka käsittelivät sosiaali- ja terveyspalvelukokemuksia, valittiin edelleen kehitettäväksi Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen FinSote-tutkimuksesta, joka on kansallinen terveys-, hyvinvointi- ja palvelutukimus. Analyysi toteutettiin kuvailevin muuttujin ja logistisella regressioanalyysillä. Kyselytutkimuksen vastausprosentti oli 50 (n=884). Selkäydinvammaisten henkilöiden kokemukset sosiaali- ja terveyspalveluista olivat pääosin myönteisiä. Myönteisinä kokemuksina korostuivat terveyspalvelukäynnit ja potilaan ja henkilökunnan välinen toiminta. Taloudelliset tekijät eivät vaikeuttaneet suurimmalla osalla hoitoon pääsyä. Kielteisin kokemus liittyi palveluprosessin sujumattomuuteen. Taustamuuttujien yhteys kokemuksiin vaihteli. Eniten kokemuksiin olivat yhteydessä muut taustamuuttujat, kuin selkäydinvammaa kuvailevat muuttujat. Tuloksista oli nähtävillä, että yksin asuvilla ja naisilla ja henkilöillä, joiden selkäydinvamma oli sairausperäinen, vaikuttaisi olevan suurempi todennäköisyys kielteiseen kokemukseen. Verkostot ja sosiaalinen tuki näyttäisivät suojelevan kielteisiltä kokemuksilta. Tutkimus osoittaa, että selkäydinvammaisten henkilöiden kokemukset sosiaali- ja terveyspalveluista vuonna 2019 ennen koronapandemiaa olivat pääosin myönteisiä ja erityisesti palvelukäynnit koettiin myönteisinä. Rakenteellisissa tekijöissä ja hoidon kokonaisvaltaisessa huomioimisessa on edelleen kehitettävää. Kielteisiin kokemuksiin olivat yhteydessä eniten muut kuin selkäydinvammaa kuvailevat tekijät, mutta henkilöillä, joiden selkäydinvamman taustalla oli sairaus, oli suurempi todennäköisyys kielteiseen kokemukseen, kuin henkilöillä, joiden selkäydinvamma oli traumaperäinen. Tulevaisuudessa palveluissa tulisi kiinnittää huomioita yhdenvertaisuuteen. Erityisesti tulisi huomioida palvelutoimintojen sujuvuus henkilöillä, joiden selkäydinvamma on sairauden aiheuttama. Jatkossa olisi perusteltua vertailla kansallisesti selkäydinvammaisten henkilöiden kokemuksia suhteessa muuhun väestöön, ja lisäksi kansainvälisesti vertailla selkäydinvammapoliklinikoilta saatuja kokemuksia.