University of Jyväskylä | JYX Digital Repository

  • English  | Give feedback |
    • suomi
    • English
 
  • Login
JavaScript is disabled for your browser. Some features of this site may not work without it.
View Item 
  • JYX
  • Opinnäytteet
  • Pro gradu -tutkielmat
  • View Item
JYX > Opinnäytteet > Pro gradu -tutkielmat > View Item

Arkkitehtuurin kehittämisen mahdollisuudet ja haasteet : tapaustutkimus yksilöllistetyn lääketieteen ekosysteemi Suomessa

Thumbnail
View/Open
1.2Mb

Downloads:  
Show download detailsHide download details  
Authors
Patrikainen, Jaana
Date
2020
Discipline
TietojärjestelmätiedeInformation Systems Science
Copyright
This publication is copyrighted. You may download, display and print it for Your own personal use. Commercial use is prohibited.

 
Yksilöllistetyn lääketieteen kehittäminen muodostaa Suomeen uuden lakisääteisen ekosysteemin, jonka toiminta perustuu genomilain nojalla Suomeen luotavaan keskitettyyn ja kattavaan genomitietorekisteriin. Tutkimuksen tarkoituksena on hyödyntää kokonaisarkkitehtuurin viitekehystä uuden ekosysteemin kehittämisen haasteiden ja mahdollisuuksien sekä niihin liittyvän monimutkaisuuden ymmärtämisessä. Tutkielman kirjallisuuskatsauksessa tarkastelen yksilöllistetyn lääketieteen ekosysteemin arkkitehtuurin vaatimuksia ja ominaispiirteitä digitaalisten terveystietojen keskitetyn hallinnan, yksilöllistetyn lääketieteen kehittämisen sekä kokonaisarkkitehtuurin ja ekosysteemin arkkitehtuurin kehittämismenetelmien näkökulmista. Empiirisessä osuudessa analysoin laadullisella menetelmällä genomilain luonnokseen liittyvää tutkimusaineistoa, joka koostuu lainvalmistelussa vuoden 2018 lausuntokierroksen aikana annetuista lausunnoista, jotka on julkaistu Lausuntopalvelu-verkkopalvelussa. Kokonaisarkkitehtuurin viitekehystä hyödyntäen voi uudesta yksilöllistetyn lääketieteen ekosysteemin arkkitehtuurista muodostaa kokonaisvaltaisen näkemyksen, joka tukee tämän monimutkaisen ekosysteemin eritasoisten arkkitehtuurikokonaisuuksien ymmärtämistä. Tutkielman empiirisessä osuudessa tarkastelen uuden ekosysteemin arkkitehtuurin mahdollisuuksia ja haasteita tunnistaen niihin liittyviä toistuvia aiheita eli teemoja. Teemoittelun tulosten tarkastelussa hyödynnän teoriaosuudessa muodostamaani yksilöllistetyn lääketieteen arkkitehtuurikokonaisuuksien yhteenvetoa. Tutkielman tuloksissa kuvaan myös tämän monimutkaisen ekosysteemin epävarmuutta, jota ilmentää erityisesti aihepiirissä samanaikaisesti esiintyvät mahdollisuudet ja haasteet. Suomen yksilöllistetyn lääketieteen ekosysteemin arkkitehtuurin kehittämisen mahdollisuudet ja haasteet liittyvät erityisesti hyvin erityyppisten toimijoiden ja sidosryhmien tasapuolisiin ja alueellisesti tasa-arvoisiin mahdollisuuksiin osallistua ekosysteemin toimintaan ja saada sen tarjoamia palveluja. Ekosysteemin monimutkaisuutta lisää myös se, että uusi yhteinen toimintapa edellyttää viranomais-, tutkimus- ja yritystoiminnan yhteensovittamista. ...
Keywords
ekosysteemin arkkitehtuurin kehittäminen kokonaisarkkitehtuurin kehittäminen yksilöllistetyn lääketieteen kehittäminen digitaalisten terveystietojen keskitetty hallinta tiedonhallinta ekosysteemit kokonaisarkkitehtuuri kehittäminen
URI

http://urn.fi/URN:NBN:fi:jyu-202008205610

Metadata
Show full item record
Collections
  • Pro gradu -tutkielmat [21349]
  • Browse materials
  • Browse materials
  • Articles
  • Conferences and seminars
  • Electronic books
  • Historical maps
  • Journals
  • Tunes and musical notes
  • Photographs
  • Presentations and posters
  • Publication series
  • Research reports
  • Research data
  • Study materials
  • Theses

Browse

All of JYXCollection listBy Issue DateAuthorsSubjectsPublished inDepartmentDiscipline

My Account

Login

Statistics

View Usage Statistics
  • How to publish in JYX?
  • Self-archiving
  • Publish Your Thesis Online
  • Publishing Your Dissertation
  • Publication services

Open Science at the JYU
 
Data Protection Description

Accessibility Statement
Open Science Centre