Autonomia, riippuvuus ja krooninen syöpä : toimijuuden merkitysten rakentuminen kroonista syöpää sairastavien arjessa

Abstract

Tämä maisterintutkielma käsittelee kroonista syöpää sairastavien ihmisten toimijuutta 2010-luvun Suomessa. Tutkimuksen tarkoituksena oli selvittää, millaista kroonista syöpää sairastavien ihmisten toimijuus on, millaisia merkityksiä sille annetaan ja miten se ilmenee ihmisten eri elämänpiireissä. Näitä kysymyksiä tarkasteltiin vasten yksilön vastuullistamisen käsitettä, jolla viitataan nykyisiin liberaaleihin poliittisiin järjestelmiin sisältyvään odotukseen yksilön autonomisesta toimijuudesta. Suomessa autonominen toimijuus on lisäksi tärkeä kulttuurinen arvo. Vakavasti sairas ei aina kykene toimimaan näiden odotusten mukaisesti. Tutkimuksessa selvitettiin lisäksi sitä, miten kroonista syöpää sairastavat hahmottavat sairauttaan suhteessa syövän ja kroonisten sairauksien kulttuurisiin kategorioihin. Tutkimus toteutettiin etnografisella tutkimusotteella. Aineisto koostui yhdeksästä kroonista syöpää sairastavan teemahaastattelusta, ja se analysoitiin laadullisen sisällönanalyysiin keinoin.

Tutkimus osoitti, että kroonista syöpää sairastavien toimijuuden muodot vaihtelevat konteksti- ja tilannesidonnaisesti. Aineistossa havaittiin kolme keskeistä toimijuuden muotoa. Olemisella viitataan pienimuotoiseen toimijuuteen, esimerkiksi tilanteen sietämiseen silloin, kun sairauden ja hoitojen asettamat toiminnan rajoitteet pakottavat ihmisen paikoilleen ja riippuvaiseksi, pieneen tilaan. Tekemisellä tarkoitetaan puolestaan edellistä autonomisempaa ja intentionaalisempaa toimijuuden muotoa. Siinä on kysymys omien kulttuurisesti määrittyvien projektien toteuttamisesta arjessa silloin, kun toiminnan rajoitteet eivät merkittävästi kavenna ihmisen toiminnan mahdollisuuksia. Vastustaminen viittaa taas toimijuuteen vastarintana. Tämä toimijuuden muoto on näkyvissä kroonista syöpää sairastavien suhteessa terveydenhuoltoon esimerkiksi silloin, kun he eivät ole terveydenhuollon ammattilaisten kanssa samaa mieltä sairautensa hoidosta. Sairautena krooninen syöpä asettui haastateltavien kerronnassa osin syövän ja osin kroonisten sairauksien kulttuuriseen sairauskategoriaan.

Tutkimuksen perusteella voidaan päätellä, että sairaat ihmiset eivät pysty kaikissa tilanteissa olemaan autonomisia toimijoita, vaikka sitä heiltä odotetaan ja he tavoittelevat autonomista toimijuutta myös itse. Sairaiden ihmisten toimijuuden hauraus ja monimuotoisuus sekä kroonisen syövän erityisluonne tulisi jatkossa ottaa paremmin huomioon niin sosiaali- ja terveydenhuollon palvelujen suunnittelussa kuin yhteiskunnallisessa keskustelussa ja päätöksenteossakin.