Ikääntyneiden kehitysvammaisten ikääntyvät hoitajat : vanhempien kokemuksia kehitysvammaisen lapsensa omaishoitajuudesta

Abstract

Kehitysvammaisten elinajanodote on noussut, joten nykyään yhteiskunnassa on aiempaa enemmän ikääntyneitä kehitysvammaisia. Osa ikääntyneistä kehitysvammaisista asuu edelleen vanhempiensa kanssa kotona. Perheiden kotona toteuttamalla hoidolla on tärkeä merkitys yhteiskunnassamme. Omaishoitajuus on voinut kestää jopa useita vuosikymmeniä. Omaishoito on nykyään yksi tärkeä muoto kuntien ja valtion vammais- ja vanhustenhoitostrategioissa. Tutkimuksen tarkoituksena oli selvittää, minkälaisia kokemuksia vanhemmilla on pitkäkestoisesta kehitysvammaisen kotona asuvan lapsen omaishoitajuudesta. Lisäksi selvitettiin, minkälaisia ajatuksia vanhemmilla on lastensa tule-vaisuudesta.

Tutkimuksen aineisto koostuu yhdeksän vanhemman haastattelusta, joilla on yli 40-vuotias kehitys-vammainen lapsi kotona hoidettavana. Vanhemmista kolme on Keski-Suomen ja kuusi Etelä-Savon pienistä kunnista. Aineiston keruumenetelmänä käytettiin teemahaastattelua. Teemahaastattelussa teemoina olivat kehitysvammaisuus, omaishoitajuus, tulevaisuus sekä koti, perhe ja vanhemmuus. Aineisto analysoitiin aineistolähtöisen sisällönanalyysin avulla.

Oman kehitysvammaisen lapsen hoitaminen kotona on ollut kaikille vanhemmille itsestäänselvyys. Omaishoitajuuteen on kasvettu vuosien myötä. Vanhemman rooli on kuitenkin omaishoitajan roolia tärkeämpi. Oman lapsen omaishoitajuus koetaan erittäin palkitsevana lapselta saadun palautteen, ilon ja tyytyväisyyden kautta. Vanhemmat kokevat arjen sujuvuuden olevan keskeistä omaishoita-juudessa. Arjen sujuvuuteen vaikuttaa kodin tärkeä merkitys ja päivärytmi. Omaishoitajuus on jat-kuvaa lapsen oikeuksien puolustamista, sillä vanhempien mukaan yhteiskunta tukee heikosti kehi-tysvammaperheitä ja vanhempien on itse tiedettävä ja taisteltava palveluista. Voimavaroikseen van-hemmat kertovat erilaiset harrastukset, ystävät ja muut ihmiset sekä uskonnon. Omaishoitajuuden haasteiksi vanhemmat kokevat sitovuuden, pitkäkestoisuuden ja lapsen asioista huolehtimisen. Tu-levaisuuden varalle osalla vanhemmista on tarkka suunnitelma, jossa lapsesta huolehtii sukulaiset tai laitos. Pienellä osalla vanhemmista ei ole minkäänlaista suunnitelmaa tulevaisuudelle.

Elderly people with intellectual disability and their aging caretakers. Parents’ experiences about family caregiving of a child with intellectual disability

The life expectancy of people with intellectual disability has increased. Nowadays there are more older people with intellectual disability than earlier in our society. Many elderly people with intel-lectual disability still live at home with their parents. Family care has an important role in our socie-ty. Family caregiving may last even for many decades. Family caregiving is nowadays an important contributor in the strategies of the municipalities and the state in caring disabled and elderly people. Purpose of the present research was to find out what kind of experiences the parents have on long-lasting family care of a child with intellectual disability. Also, the purpose was to find out what kind of thoughts the parents have about their children’s future.

The research material consists of interviews of nine parents who have intellectually disabled, over 40 years old child at home to be taken care of. Three of them are from Central Finland and six from Southern Savo small municipalities. Thematic interview method was used. Themes were intellectual disability, family caregiving and its future, home, family and parenthood. The interviews were ana-lyzed with material based content analysis.

Taking care of own intellectually disabled child at home has been the obvious choice for all of the interviewed parents. They have matured in to family caretaking over the years. The parents consider the role of a parent more important than the role of a caretaker. Taking care of your own child is seen rewarding because of the feedback, the joy and satisfaction received from your own child. Everyday life, which consists of the importance of home and the daily schedule, creates fluency that is thought crucial in family caretaking. Family caretaking has also aspects of continuous defending of the child’s rights. Parents say that the society supports families with intellectually disabled chil-dren poorly, and the parents need to know and fight for their benefits. Parents obtain strength from different hobbies, friends and religion. As challenges in family caretaking they see the demanding, and long-lasting nature of the task and taking care of the child’s affairs. Towards the future some of the parents have an exact plan, in which the child is cared by the relatives or an institution. Minority of the parents have no future plan.