Kehitysvammaisen lapsen vanhempien näkökulma palvelujärjestelmän tarjoamasta tuesta

Abstract

Tutkielman tavoitteena on tarkastella kehitysvammaisten lasten vanhempien kokemuksia perheille tarjotusta tuesta. Tutkimuksessa keskiössä ovat vanhempien kokemukset palvelu-järjestelmästä ja sen toiminnasta, viranomaiskohtaamisista sekä vanhempien rooli kehitys-vammaisen lapsen ja nuoren elämässä. Tavoitteena on tutkia vanhempien kokemuksia lap-sen varhaisina vuosina, kouluiässä ja sen jälkeisenä aikana, mukaan lukien nuoren itsenäis-tymisaika. Tutkimuksen aineiston muodostaa kymmenen kehitysvammaisen lapsen tai nuoren van-hemman vapaamuotoista kirjoitusta. Teoreettisena ja metodologisena viitekehyksenä on käytetty Björn Blomin ja Stefan Morénin (2010) kehittämää CAIMeR-teoriaa. Tutkimuksessa CAIMeR-teoriaa käytetään kirjoitusten analysoimiseen ja rakentamaan ymmärrystä sille, millaista tukea vanhemmat ovat saaneet lapselleen: millaisessa kontekstissa vanhemmat toimivat, keitä toimijoita per-heen elämään kuuluu, millaisia interventioita eri toimijat ovat tehneet ja millaisia vaikutuk-sia tuella on ollut. Lopuksi pyritään hahmottamaan selityksiä sille, mitkä asiat voivat selit-tää vanhempien kokemuksia ja perheille tarjotun tuen vaikutuksia. Tutkielman tuloksista voidaan päätellä, että vanhempien kokemuksissa heijastuu vahvasti koordinaattorina toimiminen, joka on tunnistettu myös aiemmissa tutkimuksissa. Tutki-muksessa käy ilmi, että erityisesti murroskohdissa palvelujärjestelmä ei huomioi vanhem-pien ääntään eikä tue perhettä. Palvelujärjestelmän toimivuus myös tehostuisi ns. yhden luukun periaatteen mukaisella palvelulla. Vanhempien myönteiset kokemukset kohtaamisista yksittäisten viranomaisten kanssa näyt-täisivät olevan merkittävä positiivista kokemusta koko kyseisestä palveluorganisaatiosta selittävä tekijä. Kyse on kuulluksi tulemisesta, keskinäisestä luottamuksesta ja tuen saami-sen kokemuksesta.