Näytä suppeat kuvailutiedot

dc.contributor.authorToija, Anu
dc.date.accessioned2011-10-10T19:06:20Z
dc.date.available2011-10-10T19:06:20Z
dc.date.issued2011
dc.identifier.otheroai:jykdok.linneanet.fi:1185134
dc.identifier.urihttps://jyx.jyu.fi/handle/123456789/36788
dc.description.abstractTämän tutkimuksen tarkoituksena oli tutkia harvinaista sairautta sairastavan lapsen vanhempien kokemuksia vertaistuen merkityksestä vanhemmille ja lapselle. Tutkimuksen avulla pyrittiin myös ymmärtämään, minkälaisia haasteita sairaan lapsen syntyminen voi aiheuttaa ja minkälainen on ammattilaisen rooli perheiden tukemisessa. Tutkimukseen osallistui neljätoista harvinaista sairautta sairastavan lapsen vanhempaa. Tutkimus oli luoteeltaan laadullinen ja aineisto kerättiin tutkimushenkilöiltä esseetyyppisten kertomusten muodossa. Aineisto analysoitiin sisällönanalyysin avulla. Harvinaissairaan lapsen vanhemmat olivat hämmentyneitä uuden elämäntilanteen äärellä. He tekivät kuin hypyn tuntemattomaan. Epävarma ja huolentäytteinen elämä aiheutti voimavarojen ehtymistä ja vanhemmilla oli suuri tiedon ja keskustelun tarve. Vanhemmat joutuivat olemaan lapsensa hoidon kokonaiskuvan hallitsijana haluamattaankin. Ammattilaisilta saadun tiedon ja tuen määrä sekä laatu oli hyvin vaihtelevaa. Vanhemmat joutuivat itse hakemaan aktiivisesti tietoa ja tukea pystyäkseen hoitamaan sairasta lastaan. Vanhemmat etsivät vertaisiaan ja saivat heiltä tietoa ja tukea. Vertaistuen anniksi nousi kolme pääteemaa, selviytyminen, välittäminen ja jaettu kokemus. Selviytyminen on tietotaidon karttumista ja voimavarojen saamista sairauden kanssa elämiseen. Välittäminen tarkoittaa merkityksellistä ihmissuhdetta ja aitoa kohtaamista. Jaettu kokemus merkitsee yhteistä kokemusta ja vastavuoroisuutta. Vanhemmat uskoivat sairaan lapsensa hyötyvän hankitusta vertaistuesta samoilla tavoilla kuin itse, mutta vertaistuen merkityksien jakaantuvan eri tavoilla pienenä lapsena ja myöhemmin lapsen kasvaessa. Vanhemmat kokivat, että vertaistuen avulla he oppivat ymmärtämään paremmin lapsensa sairautta ja siksi uskoivat myös lapsensa hyötyvän vanhempien saamasta vertaistuesta. Vertaistuen haasteina nähtiin olevan sen vaihteleva taso ja lasten yksilöllisyys, jolloin vanhempien oma ajattelu korostui. Vertaistuen hankkiminen vaati voimaa ja omaa aktiivisuutta. Vertaistukiryhmässä täytyi jaksaa olla myös muiden kokemusten vastaanottajana. Harvinaista sairautta sairastavien lasten vanhempien vertaistukikokemuksista tehty tutkimus osoittaa vertaistuen tärkeyden harvinaista sairautta sairastavilla. Terveydenhuollon tulisi oppia arvostamaan vertaistuen merkitystä sekä tiedollisesti että emotionaalisella tasolla. Olisi tärkeää saada vertaistuen hankkiminen yhdeksi tavoitteeksi hoitosuunnitelmaan. Vertaistuessa tärkeitä ovat mahdollisimman homogeeniset ryhmät. Henkilökohtaista tukea tulisi saada vertaistukihenkilöltä shokkivaiheessa ja myöhemmin myös ryhmässä, mikäli se on mahdollista harvinaisissa sairauksissa.
dc.format.extent69 sivua
dc.language.isofin
dc.rightsThis publication is copyrighted. You may download, display and print it for Your own personal use. Commercial use is prohibited.en
dc.rightsJulkaisu on tekijänoikeussäännösten alainen. Teosta voi lukea ja tulostaa henkilökohtaista käyttöä varten. Käyttö kaupallisiin tarkoituksiin on kielletty.fi
dc.subject.othervertaistuki
dc.subject.otherharvinainen sairaus
dc.subject.othervanhemmat
dc.subject.othersairas lapsi
dc.titleVertaistuen voima : harvinaissairaiden lasten vanhempien kokemuksia vertaistuesta
dc.title.alternativeHarvinaissairaiden lasten vanhempien kokemuksia vertaistuesta
dc.typeBooken
dc.identifier.urnURN:NBN:fi:jyu-2011101011525
dc.type.dcmitypeTexten
dc.type.ontasotPro gradufi
dc.type.ontasotMaster's thesisen
dc.contributor.tiedekuntaLiikuntatieteellinen tiedekuntafi
dc.contributor.tiedekuntaFaculty of Sport and Health Sciencesen
dc.contributor.laitosTerveystieteiden laitosfi
dc.contributor.laitosDepartment of Health Sciencesen
dc.contributor.yliopistoUniversity of Jyväskyläen
dc.contributor.yliopistoJyväskylän yliopistofi
dc.contributor.oppiaineTerveyskasvatusfi
dc.contributor.oppiaineHealth Educationen
dc.date.updated2011-10-10T19:06:20Z
dc.rights.accesslevelopenAccessfi
dc.contributor.oppiainekoodi50411
dc.subject.ysovertaistuki
dc.subject.ysovanhemmat
dc.subject.ysolapset
dc.subject.ysosairaat


Aineistoon kuuluvat tiedostot

Thumbnail

Aineisto kuuluu seuraaviin kokoelmiin

Näytä suppeat kuvailutiedot