Tämän tutkimuksen tarkoituksena oli tutkia harvinaista sairautta sairastavan lapsen vanhempien kokemuksia vertaistuen merkityksestä vanhemmille ja lapselle. Tutkimuksen avulla pyrittiin myös ymmärtämään, minkälaisia haasteita sairaan lapsen syntyminen voi aiheuttaa ja minkälainen on ammattilaisen rooli perheiden tukemisessa. Tutkimukseen osallistui neljätoista harvinaista sairautta sairastavan lapsen vanhempaa. Tutkimus oli luoteeltaan laadullinen ja aineisto kerättiin tutkimushenkilöiltä esseetyyppisten kertomusten muodossa. Aineisto analysoitiin sisällönanalyysin avulla.
Harvinaissairaan lapsen vanhemmat olivat hämmentyneitä uuden elämäntilanteen äärellä. He tekivät kuin hypyn tuntemattomaan. Epävarma ja huolentäytteinen elämä aiheutti voimavarojen ehtymistä ja vanhemmilla oli suuri tiedon ja keskustelun tarve. Vanhemmat joutuivat olemaan lapsensa hoidon kokonaiskuvan hallitsijana haluamattaankin. Ammattilaisilta saadun tiedon ja tuen määrä sekä laatu oli hyvin vaihtelevaa. Vanhemm
at joutuivat itse hakemaan aktiivisesti tietoa ja tukea pystyäkseen hoitamaan sairasta lastaan. Vanhemmat etsivät vertaisiaan ja saivat heiltä tietoa ja tukea.
Vertaistuen anniksi nousi kolme pääteemaa, selviytyminen, välittäminen ja jaettu kokemus. Selviytyminen on tietotaidon karttumista ja voimavarojen saamista sairauden kanssa elämiseen. Välittäminen tarkoittaa merkityksellistä ihmissuhdetta ja aitoa kohtaamista. Jaettu kokemus merkitsee yhteistä kokemusta ja vastavuoroisuutta. Vanhemmat uskoivat sairaan lapsensa hyötyvän hankitusta vertaistuesta samoilla tavoilla kuin itse, mutta vertaistuen merkityksien jakaantuvan eri tavoilla pienenä lapsena ja myöhemmin lapsen kasvaessa. Vanhemmat kokivat, että vertaistuen avulla he oppivat ymmärtämään paremmin lapsensa sairautta ja siksi uskoivat myös lapsensa hyötyvän vanhempien saamasta vertaistuesta. Vertaistuen haasteina nähtiin olevan sen vaihteleva taso ja lasten yksilöllisyys, jolloin vanhempien oma ajattelu korostui. Vertaistuen hankkiminen vaati voimaa ja omaa aktiivisuutta. Vertaistukiryhmässä täytyi jaksaa olla myös muiden kokemusten vastaanottajana.
Harvinaista sairautta sairastavien lasten vanhempien vertaistukikokemuksista tehty tutkimus osoittaa vertaistuen tärkeyden harvinaista sairautta sairastavilla. Terveydenhuollon tulisi oppia arvostamaan vertaistuen merkitystä sekä tiedollisesti että emotionaalisella tasolla. Olisi tärkeää saada vertaistuen hankkiminen yhdeksi tavoitteeksi hoitosuunnitelmaan. Vertaistuessa tärkeitä ovat mahdollisimman homogeeniset ryhmät. Henkilökohtaista tukea tulisi saada vertaistukihenkilöltä shokkivaiheessa ja myöhemmin myös ryhmässä, mikäli se on mahdollista harvinaisissa sairauksissa.
...
