Syöpäjärjestöjen hyvä periytyvyysneuvonta neuvontahoitajien kokemana

Abstract

Periytyvyysneuvonta on Syöpäjärjestöjen järjestämä asiakaslähtöinen prosessi, jonka tarkoituksena on selvittää, onko neuvontaan hakeutuneella henkilöllä mahdollisesti periytyvä syöpäalttius eli tavallista suurempi riski sairastua syöpään. Nykyisen arvion mukaan noin 5–10 prosenttiin syöpätapauksista liittyy periytyvä syöpäalttius. Syöpä on yleistyvä kansanterveydellinen sairaus, jonka yleistymiseen vaikuttaa väestön ikääntyminen. Ikääntyminen on merkittävin syövän riskitekijä.

Tutkimuksen tarkoituksena on kuvata hyvää periytyvyysneuvontaa ja sitä edistävää toimintaa neuvontahoitajien kokemana. Tuotettua tietoa voidaan käyttää periytyvyysneuvonnan yhdenmukaistamista varten.

Tutkimus toteutettiin laadullisena haastattelututkimuksena, jonka tutkimusmetodologisena taustana toimii fenomenologiaan pohjautuva teoreettinen sisällönanalyysi. Tutkimuksen aineisto kerättiin puolistrukturoiduilla yksilöhaastatteluilla etäyhteydellä keväällä 2024 maalis ja-huhtikuussa. Tutkimusta varten haastateltiin kahdeksaa periytyvyysneuvontahoitajaa Syöpäjärjestöistä. Aineisto analysoitiin aineistolähtöisellä sisällönanalyysillä. Analyysin tuloksena muodostui kaksi pääluokkaa, kuusi yläluokkaa ja 24 alaluokkaa.

Tulosten perusteella voidaan todeta, että neuvontahoitajien kokemukset periytyvyysneuvonnan toteutumisesta ovat hyviä ja heidän mielestään periytyvyysneuvonnan asiakaskohtaamiset ovat aitoja ja asiantuntevia sekä periytyvyysneuvonta pohjautuu vankkaan asiantuntijuuteen. Asiantuntijuuden taustalla on muun muassa riittävä tuki ja jatkuva koulutus, joka vastaa tietoisuuden lisääntymiseen ja jatkuvaan oppimiseen. Asiakkaiden tarpeiden ymmärtäminen ja toimivat neuvontakäytännöt ovat keskeisiä tekijöitä, jotka vaikuttavat periytyvyysneuvonnan onnistumiseen. Tutkimus toi esille neuvontahoitajien kokemuksia, joita voidaan hyödyntää toiminnan kehittämisessä. Tämän tutkimuksen perusteella voidaan todeta, että periytyvyysneuvontahoitajat kokevat toteuttamansa periytyvyysneuvonnan olevan laadukasta ja arvokasta toimintaa.

Genetic counselling is a client-centered process organized by cancer organizations to find out whether a person seeking counselling has a potentially hereditary cancer susceptibility, i.e. a higher than normal risk of developing cancer. Current estimates suggest that around 5-10 % of cancer cases are associated with hereditary cancer susceptibility. Cancer is a growing public health disease, and its prevalence is influenced by an ageing population. Ageing is one of the main risk factors for cancer.

The aim of the study is to describe good genetic counselling and the activities that promote it, as experienced by counsellors. The aim is to provide information for the harmonization of genetic counselling.

The research was conducted as a qualitative interview study, using theoretical content analysis based on phenomenology as the research methodology. The data was collected through semi-structured individual interviews held remotely in the spring of 2024 in March-April. Eight genetic counsellors from Cancer Organization in Finland were interviewed for the study. The data was analyzed using inductive content analysis. The analysis resulted in two main categories, six higher-level categories and 24 subcategories.

The results show that counsellors' experiences of providing counselling are good and that they believe that counselling client encounters are genuine and professional, and that counselling is based on solid expertise. This expertise includes adequate support and ongoing training which responds to increased awareness and continuous learning. An understanding of clients' needs and effective new consultation practices are key factors that contribute to the success of heredity counselling. The study highlighted the experiences of counsellors, which can be used to improve practice. This study shows that counselling on heritability is a valuable and high-quality activity as experienced by counsellors.