Nuoret hoivaajat vammaisen vanhemman perheessä

Abstract

Tutkielmassa tarkastellaan nuoria hoivaajia, jotka hoivaavat ja auttavat kotonaan vammaista vanhempaansa ja ottavat ikäistään enemmän vastuuta vanhemman hyvinvoinnista ja kodista. Tutkielmalla tuodaan näkyväksi, millä tavalla vanhemman auttaminen ja hoiva näyttäytyvät nuoren arjessa, millaisia merkityksiä vanhemman hoivalla on nuoren omassa elämässä ja minkälainen rooli palvelujärjestelmällä on nuoren hoivaajan elämässä. Tutkielman lähestymistapa on fenomenologis-hermeneuttinen ja siinä tutkitaan nuorten hoivaajien kokemuksia ja heidän niille antamia merkityksiä vammaisen vanhemman hoivan kontekstissa, tavoitteena lisätä ymmärrystä ilmiötä kohtaan. Aineisto on hankittu haastattelemalla nyt jo täysi-ikäisiä henkilöitä, jotka ovat alaikäisenä toimineet fyysisesti vammaisen vanhempansa hoivaajina.

Vanhemman hoiva näyttäytyy nuoren arjessa erilaisina avustavina ja hoivaavina tehtävinä liittyen esimerkiksi liikkumiseen, kommunikointiin, asiointeihin ja päivittäisiin toimiin. Nuoren tehtäviin saattaa kuulua myös hoidollisia tehtäviä ja emotionaalisen tuen antamista. Kodinhoidolliset työt ovat tavallisia. Tehtäviin ja vastuun määrään vaikuttavat vanhemman vamma ja tämän saama muu epävirallinen tai virallinen hoiva, sekä perheen sisäiset työnjaot.

Vanhemman vammaisuudelle ja hoivalle annetut merkitykset muotoutuvat elämän varrella. Nuorella hoivaajalla ei ole edellytyksiä kyseenalaistaa hänelle annetun hoivavastuun määrää tai arvioida esimerkiksi palvelujärjestelmän roolia hoivan antajana. Hoiva ja vastuun ottaminen ovat osa nuoren arkea ja sitä kyetään arvioimaan kriittisesti vasta aikuisena. Hoivan myönteisinä merkityksinä elämässä pidetään läheisiä välejä vanhemman kanssa sekä yhdessä vietettyä aikaa, erilaisten taitojen ja vastuun ottamisen oppimista, erilaisuuden ymmärtämistä, sosiaalisia taitoja ja resilienssin kehittymistä. Kielteisiä merkityksiä hoivalle annetaan erityisesti silloin, kun hoivavastuu on nuorelle liiallista ja se aiheuttaa epävarmuutta, väsymystä ja vapaa-ajan kaventumista. Nuori saattaa kokea, että hänen huolilleen ei ole tilaa, eikä halua kuormittaa perhetilannetta lisää. Opiskelupaikka saatetaan valita läheltä kotia ja asua lapsuudenkodissa pidempään.

Palvelujärjestelmän rooli jää nuorelle hoivaajalle tulosten mukaan epäselväksi ja hahmottumattomaksi. Nuori hoivaaja sai keskusteluapua tilanteeseensa vasta, kun hänen ongelmat kasaantuivat ja hän jäi pois koulusta. Nuorta hoivaajaa ei juuri nähdä vanhemman palveluja suunniteltaessa. Nuorten hoivaajien tunnistaminen on palvelujärjestelmälle haaste, koska nuoret eivät ehkä itsekään miellä itseään nuoriksi hoivaajiksi, tai eivät halua profiloitua hoivaajina.