Toimijuus kuntoutuksessa : yksilökeskeinen sosiokulttuurinen näkökulma lyhytkasvuisten aikuisten kuntoutuskokemuksiin

Abstract

The study focuses on rehabilitees’ agency in rehabilitation from the viewpoint of restricted growth adults’ rehabilitation experiences. Adopting a subject-centered socio-cultural approach on agency, agency was investigated as a reciprocal relationship between the individual and the social manifesting itself as rehabilitees take stances, participate in, and influence one’s rehabilitation. The research questions were: 1) in what kinds of situations rehabilitees’ agency is manifested, and towards what the agency is targeted? and 2) what individual and social aspects promote or constrain rehabilitees’ agency? The interview data of 21 restricted growth adult rehabilitees were analyzed via thematic analysis. Rehabilitees’ agency was found to be manifested 1) as influencing on decision making, 2) as active participation in rehabilitation practices, 3) as a freedom of choice and acting differently, and as 4) life-course agency. Rehabilitee’s own active role and the support offered by experts, other adults with restricted growth, and the non-profit organizations were the main recourses for rehabilitees’ agency. Fragmentation of knowledge regarding the rehabilitation services, experts’ gatekeeper roles, and ignorance of life-course changes in rehabilitation constrained rehabilitees’ agency.

Tutkimuksessa tarkastellaan kuntoutujien toimijuutta kuntoutuksessa lyhytkasvuisten aikuisten kuntoutuskokemusten avulla. Yksilökeskeisen sosiokulttuurisen näkökulman mukaan toimijuus ymmärretään tutkimuksessa yksilön ja sosiaalisen vastavuoroisena suhteena, joka ilmenee kuntoutujan kannanottoina, osallistumisena ja vaikuttamisena omaan kuntoutukseensa. Tutkimuksessa kysytään: 1) missä tilanteissa kuntoutujan toimijuus ilmenee ja mihin se kohdistuu? ja 2) mitkä yksilölliset ja sosiaaliset tekijät edistävät kuntoutujan toimijuutta ja mitkä rajoittavat sitä? 21 lyhytkasvuisen aikuisen haastatteluaineisto analysoitiin temaattisella analyysillä. Kuntoutujien toimijuus ilmeni: 1) vaikuttamisena päätöksentekoon, 2) aktiivisena osallistumisena kuntoutuskäytännöissä, 3) valinnanvapautena ja toisin toimimisena sekä 4) elämänkulun toimijuutena. Toimijuutta resursoivat yksilön oma aktiivisuus sekä asiantuntijoiden, vertaisten ja järjestöjen tuki. Kuntoutuksen palvelujärjestelmää koskeva tiedon hajanaisuus, lausunnonlaatijoiden portinvartijuus ja elämänkulun muutosten huomiotta jättäminen kuntoutuskäytännöissä heikensivät kuntoutujien toimijuutta.