Hahmotusvaikeudet koettuna ja kerrottuna ilmiönä : narratiivinen tutkimus merkitysten, toimijuuden ja kategorioiden rakentumisesta

Abstract

Tämä tutkimus käsittelee koettuja hahmotusvaikeuksia kerrottuna ilmiönä. Virallisen tautiluokituksen ulkopuolella olevana ja vähemmän tunnettuna oppimisvaikeutena hahmotusvaikeudet jäävät helposti tunnistamatta erilaisissa ympäristöissä eikä niitä kokeville ole tarjolla tukea ja ymmärrystä. Tutkimusasetelma oli laadullinen, aineistolähtöinen ja induktiivinen. Teoreettisesti tutkimus kiinnittyi sosiaaliseen konstruktionismiin, yhteiskuntatieteelliseen vammaistutkimukseen sekä narratiivisuuteen. Keskeisiä teemoja tutkimuksessa olivat diagnoosien sosiaalinen rakentuminen, kokemusasiantuntijuus ja kulttuuriset mallitarinat. Tutkimustehtävänä oli selvittää, miten kokijoiden puheessa rakennetaan kuvaa hahmotusvaikeuksista. Tutkimusaineisto koostui 58 kirjoituksesta hahmotusvaikeuksista. Analyysissä hyödynnettiin kategoria-analyysiä ja narratiivisia analyysimenetelmiä. Ensimmäisen tutkimuskysymyksen tuloksina löytyi viisi erilaista hahmotusvaikeuksien legitimoinnin tapaa, jotka olivat hahmotusvaikeuksien tosiallisuuden todistaminen, asiantuntijatietoon nojaaminen, diagnostinen eronteko, vaikeuksien pysyvyyteen vetoaminen sekä hahmotusvaikeuksien kausaalisuuden osoittaminen. Toi-sen tutkimuskysymyksen tuloksina tunnistin kuusi erilaista tarinatyyppiä, jotka nimesin etsimistarinoiksi, tragediatarinoiksi, seikkailutarinoiksi, selviytymistarinoiksi, valistustarinoiksi ja kasvutarinoiksi. Kolmanteen tutkimuskysymykseen vastauksena löysin viisi erilaista toimijuuden rakentamisen tapaa, jotka nimesin hahmotusvaikeuksien rajoittamaksi, sosiaalisesti muokkautuvaksi, omien vaatimusten ohjaamaksi, toisiin nojautuvaksi ja omista mahdollisuuksista rakentuvaksi toimijuudeksi. Tutkimukseni osoitti, että ilman diagnoosin ja lääketieteen vahvaa ohjausta, hahmotusvaikeuksille tuotettuja merkityksiä peilattiin kulttuurisiin mallitarinoihin ja keskeistä kokijoiden kerronnassa oli hahmotusvaikeuksien määrittely normaaliuden ja poikkeavuuden rajapinnalla.

The aim of the study is to make visible the meanings of visuospatial learning difficulties for those who experience them and to highlight how visuospatial learning difficulties are constructed, legitimised and categorised. The research design is qualitative, focusing theoretically on social constructionism, Disability Studies and narrativity. The research task is to find out how the speech of those who experience visuospatial learning difficulties is used to construct a picture of those difficulties and what they mean for the individual’s own agency. I have used 58 writings on personal visuospatial difficulties as the research material. The material is analysed using qualitative methods focusing on legitimation, narratives and narrative-based agency construction. As a result of the first research question, I present five ways of legitimising visuospatial learning difficulties: proving the reality, relying on expert knowledge, diagnostic differentiation, appealing to the permanence of difficulties and demonstrating the causality. With regards to the second research question, I present six types of stories: search stories, tragedy stories, adventure stories, survival stories, enlightenment stories and growth stories. In response to the third research question, I present five ways of constructing agency: agency constrained by visuospatial learning difficulties, socially shaped agency, self-imposed agency driven by personal demands, agency leaning on others and agency constructed from one’s own possibilities. My research shows that the social construction of visuospatial learning difficulties happens culturally, as a part of social interaction. Without a diagnosis and medical guidance, meanings produced for visuospatial learning difficulties are mirrored in cultural model stories, and the definition of visuospatial learning difficulties is central to the boundary between normality and abnormality.