Kerrottu sairaus : sepelvaltimotauti ja kokemukselliset sairauskertomukset

Abstract

Artikkeli käsittelee sepelvaltimotaudin kokemuslähtöistä sairauskerrontaa vernakulaareista ja institutionaalisista mallikertomuksista muodostuvana vernakulaarina rekisterinä. Käytetty aineisto on koostettu Sydänpuhe-hankkeen vuosina 2020–2022 suoritettujen kirjoituspyynnön vastausten (22 kpl) ja haastatteluiden (4 henkilöä, 7 haastattelukertaa) muodostamasta kokonaisuudesta. Aineistossa kertojat esittävät tulkintoja sairaudestaan ja kuvaavat elämäänsä sairauden kanssa. Tavoitteenani on hahmottaa, millainen on sairauskerronnan vernakulaari rekisteri ja mitä ääniä näennäisesti kokemuslähtöisenä kerrontana toisinnetaan. Tarkastelen sairauden eri vaiheissa tuotettuja kertomuksia ja kysyn, miten kertominen muuttuu sairauden edetessä. Käsittelen alkuvaiheen kertomuksia kaaoskertomuksina, joissa tulkinnat sairaudesta ja sen kanssa elämisestä ovat vailla sairauskerronnalle tyypillistä muotoa. Osoitan myöhäisemmän vaiheen kertojien sulauttavan kokemuksensa mallikertomuksiin narratiivisen antautumisen kautta. Narratiivisella antautumisella viittaan Arthur W. Frankin (2013[1995]) määritelmään kerronnan muuntumisesta kokemuslähtöisestä lääketieteellisen narratiivin ja määrittelyn alaiseksi. Artikkeli osoittaa, kuinka kokemuslähtöiset kertomukset nivoutuvat osaksi kulttuurisia ja sosiaalisia kerronnan konventioita ja kuinka näennäisesti kokemuslähtöiset kertomukset lainaavat niin institutionaalisia kuin vernakulaareja mallikertomuksia.