”Vaikeuksista voittoon” : perheenjäsenten narratiiveja Asperger-läheisen kasvusta lapsuudesta aikuisuuteen

Abstract

Lapsen Asperger-diagnoosi vaikuttaa koko perheen elämään. Onkin tärkeää syventää ymmärrystä Asperger-henkilöiden elämänkulusta perhekokonaisuuden kontekstissa eri perheenjäsenten silmin. Tässä tutkimuksessa tarkasteltiin yhden, tutkimushetkellä nuoren Asperger-diagnoosin saaneen aikuisen ikä-vaiheita ja Asperger-piirteiden ilmenemistä niissä. Lisäksi haluttiin tietoa perheenjäsenten tuntemuksista Asperger-läheisen rinnalla elämisestä. Aineisto kerättiin narratiivisella haastattelulla yhden perheen kaikilta perheenjäseniltä (N = 4) ja analysoitiin narratiivien analyysilla. Ensimmäiseen tutkimuskysymykseen vastaamiseen Asperger-piirteiden näkymisestä eri ikävaiheissa käytettiin teoriaohjaavaa sisällönanalyysia, ja toiseen tutkimuskysymykseen perheenjäsenten tunteista käytettiin aineistolähtöistä sisällönanalyysia sekä Labovin kertomuksen rakennemallia.

Tulokset osoittivat, että Aspergerin oireyhtymän piirteet ovat vaikuttaneet paljon tutkittavan elämään eri ikävaiheissa. Perheenjäsenet taas kokivat monia huolia Asperger-läheisestään. Huolenaiheina olivat koulukiusaaminen, yksinäisyys ja tulevaisuudessa pärjääminen. Äidin narratiivista erottui eniten huolen sävyttämiä tunteita, mutta myös veli oli aina tuntenut huolta Asperger-veljestään. Isän narratiivi poikkesi äidin ja veljen narratiivista siten, että hän oli luottanut lapsensa pärjäämiseen kaikissa ikävaiheissa.

Tutkimuksen perusteella on tärkeää, että Asperger-lapsella on vähintään yksi läheinen, joka tunnistaa autistiset piirteet ja niihin liittyvät avuntarpeet, jotta henkilö saa tarpeeksi kuntouttavaa tukea. Asperger-henkilöille tulisi järjestää enemmän tukea aikuisuudessa työllistymisen tukemiseen, mikä vähentäisi myös perheen huolta Asperger-henkilön pärjäämisestä. Tutkimuksen avulla perheenjäsenten tarinoiden näkyväksi tekeminen voi toimia vertaistukena niille perheille, joissa lapsella on diagnosoitu Aspergerin oireyhtymä tai autismin kirjo.