Erityinen ensitieto : vanhempien kokemuksia ensitiedosta lapsen vamman tai kroonisen sairauden kohdatessa

Abstract

Ensitieto lapsen vammasta tai sairaudesta on tietoa, joka vanhemmille annetaan, kun syntyneen tai syntyvän lapsen poikkeavuus todetaan varmaksi tai todennäköiseksi. Tämän pro gradu- tutkielma tarkastelee ensitietoa kokemusasiantuntijoiden eli ensitietoa saaneiden vanhempien kautta ja heidän omasta näkökulmastaan. Tutkimuksen tarkoituksena on ollut selvittää, minkälaista ensitiedon pitäisi vanhempien itsensä mielestä olla, ja minkälaisia ilmiöitä tai merkityksiä he ensitietokokemuksiinsa liittävät. Tutkimus on fenomenologishermeneuttinen laadullinen tutkimus, jonka aineisto kerättiin keväällä ja kesällä 2019 yksilöhaastatteluin. Haastateltaviksi valikoitui eri-ikäisiä ja eri ajankohtina ensitietoa saaneita vanhempia (N=8) eri puolilta Suomea. Analyysimenetelmänä tutkielmassa käytettiin laadullista sisällönanalyysia. Tutkimuksen tuloksena todettiin, että vanhemmat toivovat ensitiedon olevan oikea-aikaista, ymmärrettävää, riittävää ja yksilöllistä. Ensitiedon parissa työskentelevien ammattilaisten toivotaan pyrkivän ammattimaisuuteen, perheen arvojen ja erityisyyden tunnistamiseen ja tunnustamiseen, tiedon kertomiseen perheelle sopivalla tavalla, sekä kokonaisuudesta ja kohdatuksi tulemisen tunteesta huolehtimiseen.