Autismi asuu meillä : äidin kokemukset sopeutumisesta lapsen autismidiagnoosin jälkeen

Abstract

Tämän tutkimuksen tarkoituksena on tuoda esiin äidin kokemuksia oman lapsen saamasta autismidiagnoosista sekä muuttuneeseen elämäntilanteeseen sopeutumisesta. Uuteen elämäntilanteeseen sopeutumista lähestytään lapsen autismidiagnoosin synnyttämien rasitustekijöiden sekä sopeutumista edistävien voimavaratekijöiden kautta. Jako rasitustekijöihin ja voimavaroihin pohjautuu Pattersonin ja McCubbinin Kaksois-abcx-malliin (Patterson & McCubbin 1983).

Tutkimus on toteutettu tapaustutkimuksena ja sen aineistona toimii autistisen lapsen äidin kirjoittama verkkopäiväkirja. Päiväkirjamerkinnät ajoittuvat puolen vuodelle ajalle (maaliskuu—elokuu 2012) alkaen päivästä, jolloin lapsi saa autismidiagnoosin. Tekstiaineistosta on nostettu äidin esiin tuomia kokemuksia muuttuneen elämäntilanteen synnyttämistä rasitustekijöistä sekä omista ja ympäristöstä löytyvistä voimavaroista. Jaottelun avulla nämä tekijät on edelleen jaettu yksityiskohtaisempiin teemoihin.

Äidin kirjoittamat verkkopäiväkirjamerkinnät tuovat ilmi, että oman lapsen saama autismidiagnoosi vaikuttaa äidin minäkuvaan, tuo muutoksia sosiaaliseen verkostoon sekä luo haastetta erilaisiin vuorovaikutustilanteisiin. Muuttunut tilanne tuo mukanaan myös tunnetta erilaisuudesta, ulkopuolisuudesta ja syyllisyydestä. Tärkeinä sopeutumista edistävinä voimavaroina kirjoituksissa näkyvät samankaltaisessa tilanteessa olevien ihmisten vertaistuki, läheisten ja ystävien tuki, ammattilaisten informatiivinen ja kasvatuksellinen tuki, kokemuksista kirjoittaminen ja omat harrastukset. Nämä voimavaratekijät kitkevät erilaisuuden ja ulkopuolisuuden tunnetta, lisäävät kokemusta ymmärretyksi tulemisesta sekä tarjoavat konkreettista apua haastavaan arkeen.