Kestääkö verkko? : sairaan tai vammaisen lapsen perheen tukiverkoston muodostuminen
Tutkimus selvittää perheiden kokemuksia tuesta, jota heille oli tarjottu sairaan
tai vammaisen lapsen syntyessä sekä muissa perheen elämänkaaren eri vaiheissa.
Tutkimuksessa selvitettiin myös tukeen kohdistuvia toiveita sekä vertaistuesta
kertyneitä kokemuksia.
Tutkimus toteutettiin haastattelemalla neljää sairaan tai vammaisen lapsen perhettä.
Aineisto analysoitiin jakamalla perheen kehitysvaiheet viiteen luokkaan:
1. Vauvaikäisen lapsen perhe, 2. Leikki-ikäisen lapsen perhe, 3. Kouluikäisen
lapsen perhe, 4. Maailmalle lähtevän nuoren perhe ja 5. Ikääntyvä perhe. Perheelle
tarjottua tukea, siihen kohdistuneita toiveita sekä perheiden kokemuksia
vertaistuesta tarkasteltiin näiden viiden luokan näkökulmasta. Tutkimusmenetelmänä
käytettiin sisällön analyysiä.
Löydösten perusteella useimmiten perheet kokevat, että liikuntavammaisille
tarkoitettu fysioterapeuttinen tuki on järjestetty tarpeita vastaavaksi ja lapsen
hyvän itsetunnon kehittymistä ja perhettä tukevaksi. Erilaisten tukien saaminen
olisi kuitenkin tehtävä perheille selkeämmäksi esimerkiksi palveluohjauksen
avulla. Koulun tuki perheille oli haastateltujen perheiden mielestä vaihtelevaa.
Perheet kokevat, että akateemisiin taitoihin panostetaan paljon, ehkäpä jopa
arjen hallinnan taitojen oppimisen kustannuksella. Vertaistuki koettiin antoisaksi
ja vahvaksi, se voi kulkea perheiden eri elämänvaiheiden läpi koko lapsen
kasvun ajan ja tukea elämän haastavissa muutosvaiheissa.
...
The study examines and evaluates the experiences and the opinions of families
with a sick or a disabled child over the support for the child and the family. The
experiences of the families are studied from the moment of the child’s birth and
later in the different stages of the evolution of the family. The second focus of
the study was to map the families’ aspirations for the support for the child and
the whole family. Lastly, the study engaged with the experiences of the families
with peer support.
The research data was collected by interviewing four families with a sick
or a disabled child. During the contents analysis of the data the development of
the family was divided to five distinct categories: 1. the infant stage, 2. the toddler
stage, 3. the family with school aged children, 4. the family with juvenile
members and 5. the ageing family. The type and quality of the support that was
received by the families were studied through using these categories.
The results of the study are divided into three outcomes. Firstly, the study
suggests that families’ considered the physical support directed to their children
is generally sufficient to respond to the needs of their child and the family.
In particular, the study found that the physical support encouraged the child’s
self-esteem. However, the families under study hoped that the different types of
support should be made clearer and easier to approach, for instance through an
support system counsellor /advisor. Secondly, the interviewed families considered
that the support offered by schools varied. The families felt that school
paid great deal of attention to academic skills and abilities. However, this was
sometimes done on the expense of practical skills (that are equally important for
the children). Lastly, the families considered peer support as a strong source of
support that can be sustained through different stages of the child’s and the
families’ development. Peer support can be a vital source of support when making
challenging life choices and when facing great changes.
...
Syftet med denna studie var att se närmare på hur stödet till en familj med ett
sjukt eller ett funktionshindrat barn ser ut i de olika faserna som familjen går
igenom under barnets uppväxt. Dessutom ställdes frågor angående familjernas
önskemål och förväntningar gällande stödet till barnet och familjen samt redogörelser
av familjens eventuella erfarenheter av (s.k.) kompisstöd.
Forskningsdata samlades genom att intervjua fyra familjer med ett sjukt
eller funktionshindrat barn. Under analysen delades data i fem kategorier som
utgör familjernas olika utvecklingsfaser. 1. Spädbarnsåldern, 2. Lekåldern, 3.
Skolåldern, 4. Sena tonåren och självständigt boende och 5. Den åldrande familjen.
Med hjälp av dessa kategorier och med innehållsanalysen tittade man närmare
på varje utvecklingsfas och på stödet som fanns till barnet och familjen
under dessa faser. Dessutom tittade man närmare på vad familjen förväntade
sig av stödet under de olika utvecklingsfaserna samt vilka erfarenheter familjerna
hade av (s.k.) kompisstöd.
Det visade sig att familjerna huvudsakligen uppfattade att de funktionshindrade
barnens fysikaliska (stöd)terapi var väl ordnad och viktig för hela familjen
och att terapin också befrämjade barnets psykiska utveckling på ett positivt
sätt genom att stärka självkänslan hos barnet. Däremot önskade sig familjerna
att det skulle vara lättare att få fram information kring de olika stöd alternativen
som finns att tillgå för familjer med sjukt eller funktionshindrat barn.
Familjerna som deltog i forskningsprojektet hade olika uppfattningar kring stö-
det som barnet fått under sin skoltid i allmänhet var föräldrarna av den åsikten
att man i skolan lade kanske väl mycket vikt på de akademiska färdigheterna,
vissa gånger till och med på de dagliga färdigheternas bekostnad. Kompisstö-
det ansågs som en givande stödform som kan medföra ett rikt stöd för familjen
och individen i de olika faserna av livet.
...
Muu nimeke
Sairaan tai vammaisen lapsen perheen tukiverkoston muodostuminenAsiasanat
Metadata
Näytä kaikki kuvailutiedotKokoelmat
- Pro gradu -tutkielmat [29556]
Samankaltainen aineisto
Näytetään aineistoja, joilla on samankaltainen nimeke tai asiasanat.
-
Vammaisen tai pitkäaikaissairaan lapsen alttius lapsuudenaikaiselle väkivallalle
Pekonen, Minna (2022)Tässä tutkielmassa tutkitaan kohtaavatko vammaiset ja pitkäaikaissairaat lapset kaltoinkohtelua tai väkivallan eri muotoja lapsuudessaan enemmän verrattuna lapsiin, joilla ei ole diagnooseja. Tämän lisäksi tutkimuksessa ... -
Kouluikäisen vaikeavammaisen lapsen perheen yksilöllinen tilanne : ekokulttuurinen perhehaastattelumenetelmä ja ICF-CY perheen tuen tarpeen ja voimavarojen tunnistamismenetelminä
Heräjärvi, Nina (2010)Heräjärvi, Nina. KOULUIKÄISEN VAIKEAVAMMAISEN LAPSEN PERHEEN YKSILÖLLINEN TILANNE: EKOKULTTUURINEN PERHEHAASTATTELUMENETELMÄ JA ICF-CY PERHEEN TUEN TARPEEN JA VOIMAVAROJEN TUN-NISTAMISMENETELMINÄ. Kasvatustieteen pro gradu ... -
"Vois olla liika helppoo, jos se ois iha terve" : arjen sujuvuus vaikeavammaisen lapsen perheessä
Ruokoniemi, Riikka (2001)
Ellei toisin mainittu, julkisesti saatavilla olevia JYX-metatietoja (poislukien tiivistelmät) saa vapaasti uudelleenkäyttää CC0-lisenssillä.