Kemialliset ja ortopediset hoidot ovat nousseet perinteisen fysioterapian rinnalle spastisuuden hoitokeinona. Siitä huolimatta että kahden viime vuosikymmenen aikana näiden hoitojen suosio on kasvanut, ne eivät korvaa perinteistä fysioterapiaa. Kemiallisena hoitona botuliinitoksiini A -hoidon suosio on perustunut leikkaustarpeen viivyttämiseen, kivun hallintaan sekä spastisuuden helpottumisen kautta toiminnallisuuden lisääntymiseen erityisesti lievästi tai keskivaikeasti CP-vammaisilla lapsilla ja nuorilla.
Botuliinihoidon tehokas hyödyntäminen edellyttää sekä fysioterapian että perheen fysioterapeuttisen ohjauksen toteutumista. Lapsen elinympäristö on perhe, ja vanhempien käsityksiä botuliinihoidon yhteydessä tapahtuvasta fysioterapeuttisesta ohjauksesta on aiemmissa tutkimuksissa tutkittu vain vähän tai ei lainkaan. Tämän pro gradu -tutkimuksen tavoitteena oli kuvata vanhempien käsityksiä saamastaan ohjauksesta kyseisen toimenpiteen yhteydessä. Tutkimus oli osa Jyväskylän yliopis
ton ja Keski-Suomen sairaanhoitopiirin Fysioterapeuttinen potilasohjaus -tutkimushanketta, ja sen aineistona olivat Keski-Suomen keskussairaalassa 1.5-1.9.2013 botuliinihoitoa etukäteissuunnittelun mukaisesti saaneet CP-vammaiset lapset sekä heidän perheensä. Tutkimusaineisto kerättiin haastatteluin. Tutkimukseen osallistuvia perheitä oli kaksi, ja molempia perheitä haastateltiin kolme kertaa koko hoitoprosessin aikana. Pitkittäisasetelman avulla saatiin kokonaiskäsitys fysioterapeuttisesta ohjauksesta koko kyseisen hoidon yhteydessä.
Aineiston analyysi toteutettiin fenomenografisesti, ja analyysin perusteella botuliinihoidon yhteydessä toteutunut fysioterapeuttinen ohjaus koostui viidestä teemasta: 1) lapsen toiminnallisuus, 2) Botox® -tiedon luonne, 3) kuntoutuksen asiantuntijuus, 4) kuntoutus perheen arjessa ja 5) joustava perheen arki. Nämä viisi teemaa ilmenivät kolmessa eri kuvauskategoriassa. Vanhempien ymmärrys fysioterapeuttisesta ohjauksesta laajeni ensimmäisestä, asiantuntijalähtöisen tiedon kuvauskategoriasta (I) kohti ylintä, perheen kehittävä osallistuminen kuntoutuksessa -kuvauskategoriaa (III). Vanhempien ymmärryksen lisääntyminen oli edellytyksenä sille, että perheet pääsivät osallistumaan oman lapsensa toiminnan edistämiseen botuliinitoimenpiteen yhteydessä.
Perheiden ymmärtämisen ja ohjauksen perhekeskeisyyden kasvun edellytyksenä oli tiedon lisääntyminen, joka auttoi perheitä ymmärtämään fysioterapeuttista ohjausta ilmiönä paremmin ja perhe pääsi osallistumaan lapsen kuntoutukseen aiempaa kokonaisvaltaisemmin. Vanhempien käsitykset saamastaan fysioterapeuttisesta ohjauksesta olivat samansuuntaisia: ohjaus oli haluttua eikä tietoa voinut olla tarjolla liikaa. Vanhemmat toivoivat fysioterapeuttien hyödyntävän ohjauksessaan lääketieteellisten termien avaamista ja avointa puhetta. Lisäksi huomionarvoista oli vanhempien halu osallistua kuntouttavaan toimintaan.
...
Chemical and orthopedic interventions are widely used as a treatment for spasticity. Despite that, they are not going to replace conventional physiotherapy. As a chemical treatment, botulinum toxin type A’s popularity has been based on its potential to postpone surgical treatments, control pain and to ease spasticity especially in the group of mildly impaired children and young people with Cerebral Palsy. Previous studies show that a little is known about physiotherapy interventions and the role of physiotherapists during botulinum toxin treatment. Considering this neural toxin, research has been very much based on pharmacological point of view. Efficient exploitation of botulinum toxin treatment requires both physiotherapy and physiotherapeutic counseling of the family. Family is child’s natural environment, and parents perceptions of physiotherapeutic counseling given during botulinum toxin treatment has been studied only a little.
The aim of this Master’s Thesis was to explore p
arents’ perceptions of patient counseling given to the family before, after and during child’s botulinum toxin treatment. Study was part of the Fysioterapeuttinen potilasohjaus -project, which was executed in co-operation with the University of Jyväskylä and the Hospital District of Central Finland (KSSHP). The study material consisted of children who had botulinum toxin -injections in the time frame of 1.5.-1.9.2013 and their families. Two families attended this study and the data was collected by interviews. Both families were interviewed three times during the treatment to get the general view of botulinum toxin treatment and patient counseling.
The research method in this Master’s Thesis was phenomenographic analysis. Based on the analysis, physiotherapeutic counseling given to the family consisted of five themes: 1) child’s functionality, 2) nature of Botox® information, 3) expertise of rehabilitation, 4) rehabilitation in daily life and 5) adaptive daily life. These five themes appeared in three levels. Parents’ understanding of physiotherapeutic counseling increased from the first, category of professional knowledge (I), towards the highest, parents’ improving participation in rehabilitation -category (III). Parents’ progressive understanding was required in order that they were able to participate to promote their child’s activity during botulinum toxin treatment.
Requirements of growing understanding and family-centeredness was increased information, that helped parents understand physiotherapeutic counseling better as a phenomena, and enabled families to participate in their child’s rehabilitation more comprehensively than before. Parents’ perceptions of counseling given to them by physiotherapists were much alike: counseling was wanted and there was never too much information. Parents appreciated translating of medical terms and open, honest speech. In addition, parents desire to be involved in their child’s rehabilitation was worth of noticing.
Key words: Cerebral Palsy, Botulinum Toxin, patient counseling, phenomenography
...
