Niin hyvinä kuin huonoinakin päivinä, aina kuolemaan asti : puolisoiden antamia merkityksiä muistisairauden vaikutuksille parisuhteessa ja arjessa

Abstract

Väestö ikääntyy kaikkialla maailmassa. Samalla muistisairauteen sairastuneiden ja heitä kotona hoitavien puolisoiden määrä kasvaa. Muistisairaus vaikuttaa laajasti sekä siihen sairastuneen että hänen läheistensä elämään. Puoliso on erityisen herkkä vaikutuksille, koska hän toimii usein muistisairaan kumppaninsa hoivaajana.

Tämän tutkimuksen tarkoituksena oli selvittää, millaisia merkityksiä puolisot antavat muistisairauden vaikutuksille parisuhteessa ja arjessa. Tavoitteena oli myös selvittää, millaisia kokemuksia puolisoilla oli sairauden eri vaiheisiin liittyvistä muutoksista elämässä. Tutkimus on laadullinen ja aineisto koostuu kahdeksasta teemahaastattelusta. Aineisto analysoitiin aineistolähtöisen sisällönanalyysin menetelmällä.

Päätuloksiksi muodostuivat elämän mullistuminen, tukea antavat ja haasteelliset ihmissuhteet, menetyksen ja syyllisyyden tunteet sekä pelot. Elämän mullistumiseen liittyi parisuhteen muuttuminen hoitosuhteeksi sekä arjen kotikeskeisyys. Motivaatiota hoitotyöhön antoi vahva moraalinen velvollisuus huolehtia puolisosta mahdollisimman pitkään. Läheiset ihmissuhteet, etenkin lapsiin ja lastenlapsiin, koettiin tärkeänä voimavarana. Ystäväpiiri oli muuttunut sairauden myötä. Vain ns. tosiystävät olivat tukena uudessa elämäntilanteessa. Menetyksinä koettiin puolison muuttuminen elämänkumppanista hoidettavaksi ja yhteisestä, terveestä eläkeiästä luopuminen. Syyllisyyden tunteita koettiin puolison viemisestä kodin ulkopuolelle hoitoon. Koska tärkeimpänä tavoitteena oli puolison asuminen kotona mahdollisimman pitkään, aiheutti omien voimien riittäminen huolta.

Johtopäätöksenä voidaan sanoa, että puolisot kokivat elämän olleen täynnä menetyksiä, jotka alkoivat jo diagnoosista. Luovuttiin yhteisistä harrastuksista, kodista, ystävistä sekä asteittain puolisosta elämänkumppanina. Menetyksistä huolimatta puolisot olivat motivoituneita hoitamaan puolisoa mahdollisimman kauan kotona. Tämä tutkimus vahvisti sitä käsitystä, että muistisairaus vaikuttaa sairastuneen lisäksi myös hänen läheisiinsä.

Lisätutkimusta aiheesta suositellaan. Muistisairaiden puolisot ovat tärkeä tutkimuskohde jatkossa, koska kotona puolisoaan hoitavien määrä kasvaa koko ajan ja heidän hyvinvointinsa on avainasemassa muistisairaiden kotihoidon laadukkuudessa ja pitkittymisessä.

The population is aging everywhere in the world. Simultaneously the amount of people increases who are diagnosed with dementia as well as the number of their caregivers. Dementia affects vastly the life of the diagnosed person but it also has an influence on the lives of people close to him/her. The spouse is especially prone to the influences because he/she is usually the prime caregiver of the dementia patient.

The purpose of this study was to find out what kind of meanings spouses give to the effects of dementia on their relationship and everyday life. The aim was also to examine what kind of experiences the spouses had about the changes in life in different stages of the illness. The research was qualitative and the material consists of eight theme interviews. The material was analyzed with the method of material based content analysis.

Main results were the enormous life change, supporting and challenging relationships and feelings of loss, fear and guilt. Marital relationship had transformed into a caregiver - patient relationship. The moral obligation to take care of the spouse as long as possible acted as a resource and motivator. Close relationships, especially with the children and their families, were considered important sources of support. Circle of friends had changed during the illness. Only the best friends gave support in the new life situation. Spouse´s transformation from a life companion to someone who needs to be cared for and the loss of shared, healthy old age were considered as painful losses. Feelings of guilt were experienced when the spouse was in care outside of home. The limit of the caregiver´s strength was a concern because the main objective was to take care of the spouse at home as long as possible.

As a conclusion the life was experienced as a continuum of losses that started already at the time of the diagnosis. People had to quit joint hobbies and move away from home. They lost friendships and watched their life companion´s gradual decline. Despite of the losses experienced, the caregivers were motivated to take care of their spouses as long as possible. This research also confirms the perception that dementia has also an influence on demented person´s family and friends.

Further research is recommended. It is important to focus the research on people who take care of their spouses at home because their number is consistently rising and their well-being can be a factor in maintaining the quality of the care they give and prolonging their spouses care at home.