Minä, suoleni ja muut : kroonista suolistotulehdusta sairastavien nuorten aikuisten kokemuksia sosiaalisesta tuesta

Abstract

Tässä tutkielmassa tarkastelun kohteena ovat kroonista suolistotulehdusta sairastavien 18–35 -vuotiaiden nuorten aikuisten kokemukset sosiaalisesta tuesta. Aihetta lähestytään kokonaisvaltaisesti neljän tutkimuskysymyksen voimin. Laajaan lähestymistapaan sisältyvät sosiaalisten verkostojen kartoitus, kokemukset sosiaalisen tuen saamisesta ja tarvitsemisesta, sairastamisen vaikutukset sosiaaliseen verkostoon ja olemiseen siinä sekä sairastamiseen liittyvät tunnekokemukset.

Tutkielman keskeinen käsite on sosiaalinen tuki ja sen myötä myös sosiaalinen verkosto. Sosiaalinen tuki määrittyy eräänlaiseksi yläkäsitteeksi, joka pitää sisällään varsin erilaisia tuen muotoja, esimerkiksi aineellisen ja emotionaalisen tuen. Tuen antajia puolestaan ovat kaikki sellaiset henkilöt, jotka sairastunut itse tällaisiksi mieltää ammattiauttajista ystäviin ja perheestä vertaistukeen. Lisäksi on olennaista, että positiivisen kokemuksen ohella huomioidaan myös negatiiviset kokemukset sosiaalisesta tuesta.

Kyseessä on kvantitatiivinen tutkielma, jonka aineisto kerättiin internetiin sijoitetulla kyselylomakkeella keväällä 2010. Kyselystä tiedotettiin sairastavien verkkokeskusteluyhteisössä ja muussa aiheeseen liittyvässä ryhmässä.

Tuloksena saadaan selville, että yleisesti ottaen kroonista suolistotulehdusta sairastavat nuoret aikuiset kokevat tarvitsevansa sairaudessaan eniten aineellista ja emotionaalista tukea. Kuitenkin tulokset osoittavat myös, että erilaisissa tilanteissa olevien henkilöiden tuen tarpeet ovat erilaisia. Itsestään selvää ei ole, että tukea myöskään halutaan aina ottaa vastaan. Moni nuori aikuinen kokee sairastamisen vaikuttaneen hänen sosiaaliseen verkostoonsa ja siinä toimimiseen. Vaikutukset ovat konkreettisia liittyen esimerkiksi joustamiseen työssä ja opiskelussa, harrastuksissa sekä perheenperustamissuunnitelmissa. Myös sairauden positiivisia vaikutuksia tunnistetaan eikä sairautta nähdä yleisesti esteenä tai hankaluutena esimerkiksi parisuhteen toimimisessa tai solmimisessa. Sairastamiseen liittyy tyypillisesti ainakin pelon, huolestuneisuuden ja väsymyksen tuntemuksia siitä huolimatta, että usko hyvään tulevaisuuteen ei ole kokonaan järkkynyt. Lisäksi huomattiin, että vähäinen tarjolla oleva tuki yhdistyy selvästi niin kokemukseen sairauteen liittyvästä yksinäisyydestä kuin vaikeuteen hallita sairauteen liittyviä negatiivisia tuntemuksia.