Leimattu lapsuus? : vammaisuuden rakentuminen ammatti-ihmisten puheessa ja teksteissä

Abstract

Ammattilaisten antamissa selityksissä lapsen vammasta tulee hallitseva piirre ja esimerkiksi lapselle annettuun diagnoosiin latautuu helposti voimakkaita odotuksia. Diagnoosia saatetaan pitää vaikeuksien ratkaisijana tai lapsen toiminnan selittäjänä.Lapsuutta leimaa jatkuva vaatimus toivotusta osaamisesta, käyttäytymisestä ja tavasta oppia. Kehitykseen liittyvää tietoa käytetään hyväksi, kun päätetään esimerkiksi ovatko lapset valmiita osallistumaan johonkin toimintaan tai ansaitsevatko he paikan koulun yleisopetuksessa.Kun puhutaan vammasta tai kehityksestä, arvioitavat ominaisuudet irrotetaan lapsesta. Taitoja ja suoriutumista käsitellään itsenäisinä kokonaisuuksinaan ilman, että lapseen itseensä viitataan toimijana. Kuva lapsesta sirpaloituu eri alojen ammatti-ihmisten hallitessa ja havainnoidessa kukin yhtä puolta lapsesta.Puhuessaan lapsesta suhteessa tämän vanhempiin tai hänen ympärillään oleviin muihin aikuisiin, ammattilaiset liittävät lapseen eniten avoimen kielteisiä ilmauksia. Lapsen kielteisten puolien ylittäminen edellyttää lapsen normalisointia puheessa. Normalisoiminen saadaan aikaan esittämällä vammaa mitätöiviä ja korvaavia tekijöitä. Kun ammatti-ihminen pääsee irrottautumaan ammatillisista velvoitteistaan, lapsesta puhutaan tuntevana ja toimivana olentona – persoonana, jolla on myös oikeuksia. Kuvailut lähenevät kertomuksia kenestä tahansa lapsesta, jonka persoonalliset ominaisuudet ylittävät vammaisuuden hallitsevan aseman.Monipuoliset puhetavat ovat tärkeitä, koska niissä lapset ja heidän vanhempansa osaltaan rakentavat tulkintojaan ammatti-ihmisten tarjoamista kulttuurisista aineksista. Siksi on vahinko, että tulkinnoilla on vaara kaventua tilanteessa, jossa ammatti-ihmiset toimivat usein korjaavana ja suojelevana asiantuntijatahona lapsiin nähden. Tällöin tuen tarpeen määritykset ja ongelmallisiksi koetut piirteet nousevat herkästi keskeiselle sijalle esimerkiksi ihmisoikeuksien toteutumisen tarkastelun sijaan.

The study examined the representations of disabled children and the meanings given to childhood disability in the discourse of professionals in the field. In addition, the theoretical approaches and professional ideologies of the professionals were explored. The starting-point of the study was the social constructionist approach. The approach has viewed disability as a socially constructed concept, the meanings of which alternate according to historical time, context and its definers. The examination of professional discourse and construction of disability was divided into four different phases: 1) classifying children according to their impairments, 2) a disabled child in the developmental reports of professionals, 3) a disabled child in the context of school choice and 4) a disabled child as a service user. Professionals were defined as those persons who worked with disabled children or their parents as official representatives of various institutions. The research data consisted of team discussions of professionals (N = 4), interviews with them (N = 13; N = 19) and documented data written by them (N = 145). Discourse analysis methods were applied as the methodological frame of reference. The results show that professional discourse strengthened and became strengthened by six main discourses: Impairment Discourse, Development Discourse, Tragedy Discourse, Problem Discourse, Subjectivity Discourse and Rights Discourse. The research results were reported as four research articles in international scientific journals in the field