Reimagining boundaries : Policies, concepts and everyday life at the intersection of disability and old age

Abstract

Väestö ikääntyy ympäri maailman. Vammaisuus ja toimintarajoitteisuus on yleisempää korkeassa iässä, mutta usein silti ikääntyneet toimintarajoitteiset henkilöt ovat monessa maassa jääneet vammaispolitiikkojen ja -palveluiden ulkopuolelle. Tässä väitöskirjassa tarkastellaan ikääntymisen ja vammaisuuden risteämistä niin politiikoissa, kansainvälisessä tutkimuksessa kuin arkielämässä. Tutkimuksen teoreettinen pohja rakentuu erityisesti kriittisen ja feministisen vammaistutkimuksen kautta, hyödyntäen myös hoivaetiikan näkökulmia. Tutkimuksessa käsitellään aihetta laadullisesti. Artikkelissa I aineistona on käytetty vammaispalvelulain uudistukseen liittyviä politiikkadokumentteja. Artikkeli II on valikoiva kirjallisuuskatsaus kansainvälisestä ikääntymiseen ja vammaisuuteen liittyvästä tutkimuksesta. Artikkelissa III on hyödynnetty toimintarajoitteisilta ikääntyneiltä henkilöiltä kerättyä kirjoitusaineistoa. Tutkimuksen tulokset osoittavat, että vammaisuudesta ikääntyessä ei ole selkeää ja yhteistä ymmärrystä. Politiikkadokumenteissa ikääntyessä tulleita vammoja ei aina nähty vammaisuutena, ja toimintarajoitteisuuden alkuperä usein määritti oikeuttamista vammaispalveluihin. Lisäksi kansainvälisessä tutkimuksessa vammaisuutta käsitteellistettiin eri tavoin. Ikääntymisen tutkimuksessa vammaisuus ymmärrettiin yksilön toimintakyvyn kautta, kun taas vammaistutkimuksessa vammaisuus määrittyi laajempana sosiomateriaalisena ilmiönä. Kirjoitusaineiston perusteella arkielämässä merkitystä oli sillä, miten, millä tavoin, mistä ja milloin apua ja tukea saadaan. Kirjoittajilla oli erilaisia jäsennyksiä riippuvaisuudesta ja itsenäisestä elämästä, jotka heijastelivat vammaispolitiikan itsenäisyyskäsitystä, mutta myös yksin pärjäämisen ideaalia. Avun pyytämistä kuvattiin vaikeana, ja toisaalta myös julkisten palveluiden hakeminen näyttäytyi haastavana epäselvien hakemusten ja palveluiden takia. Väitöskirja osoittaa, että ikääntymisen ja vammaisuuden risteyskohtaan liittyy käsitteellistä epäselvyyttä niin palveluissa kuin tutkimuksessakin. Ehdotan, että politiikoissa on kriittisesti tarkasteltava rajanvetojen perusteita ja niitä ohjanneita käsitteellistyksiä sekä niiden seurauksia.

Avainsanat: vammaisuus, ikääntyminen, politiikka, käsitteet

Populations are ageing around the world. Disabilities are more prevalent at older ages, but often older persons with disabilities remain excluded from disability policies and services in many countries. This dissertation explores the intersection of ageing and disability in policy, research and everyday life. The theoretical underpinnings of the research will be developed particularly through the lens of critical and feminist disability studies, while also drawing on perspectives from care ethics. The research is qualitative. Article I uses policy documents related to the reform of the Disability Services Act as material. Article II is a selective literature review of international research on ageing and disability. Article III draws on written accounts collected from older persons with disabilities. The results of the study show that there is no clear and common understanding of disability in ageing. In policy documents, disabilities in old age were not always seen as disabilities, and the origin of the impairment often determined whether or not it was considered to justify disability services. In addition, international research conceptualised disability in diverse ways. In research on ageing, disability was understood in terms of an individual’s impairments and functional abilities, whereas in disability studies, disability was defined as a broader sociomaterial phenomenon. The written accounts show that how, in what way, where and when help and support are provided was important in everyday life. The authors had different perceptions of dependency and independence, reflecting the concept of independence in disability activism, but also the ideal of self-sufficiency. On the one hand, asking for help was described as difficult while, on the other hand, accessing public services was also seen as challenging due to unclear applications and services. This dissertation shows that there is conceptual ambiguity at the intersection of ageing and disability, both in services and in research. I suggest that policies need to critically consider the grounds and conceptualisations on which they are built, and what the intended and unintended implications of the set boundaries are.

Keywords: disability, ageing, policy, concepts