Selkäydinvamman saaneiden henkilöiden kuntoutumispolkukokemukset : laadullinen ja narratiivinen tutkimus (FinSCI-tutkimus)

Abstract

Spinal cord injury causes impairments of body function, participation and activities. Despite the impairments, a person with a spinal cord injury can live a fulfilling and meaningful life. Rehabilitation plays a significant role in assisting the person towards well-being. Rehabilitation is a process that improves the functionality and participation. This process is influenced by many personal factors, and therefore an individual rehabilitation pathway is created. Only few studies on the experiences of these individual rehabilitation pathways of persons with spinal cord injuries have been conducted. It is important to explore individual experiences of these rehabilitation pathways. This study explores the experiences of persons with spinal cord injury on rehabilitation pathways. The aim of the study was firstly, to produce knowledge about the rehabilitation pathways of persons with spinal cord injuries, and secondly, examine the differences and similarities between the experiences related to the rehabilitation process. The goal was to expand the understanding of the rehabilitation pathways of persons with spinal cord injuries as a qualitative and experiential phenomenon.

The study was part of the Finnish Spinal Cord Injury (FinSCI) study. The research utilized a qualitative and a narrative approach as well as a hermeneutic approach. The data of this study was gathered from the interview data of the FinSCI study, which was already deductively coded according to the rehabilitation process. The data of this study consisted of these original data quotes which were coded for different stages of the rehabilitation process. Participants consisted of 15 spinal cord injured persons. The data was analyzed with reflexive thematic analysis.

Four main themes emerged from the analysis. These themes represent narratives constructed from experiences of rehabilitation pathways. The first narrative reflects the starting point of rehabilitation and describes the experiences of causes of injury and initial treatment. The other three shared and equal narratives describe the experiences and meanings of the changes in independence and physical functionality, the need for support, and life changes after the spinal cord injury. Achieving and maintaining independence and physical functionality was meaningful. The rehabilitation was described as progressing from learning to maintaining, but secondary health conditions limited the rehabilitation. Individuality and interaction appeared to be significant in the need for support narrative. At the beginning of the rehabilitation, importance of the received support and the need for support were described. Also experiences of being alone and without suitable support were described. Life changes were part of the rehabilitation pathways, and own life reconstructed during rehabilitation pathway. This process was individual. The study expanded the understanding of rehabilitation pathways of persons with spinal cord injury. A deeper examination of experiences is needed to increase the understanding of rehabilitation pathways. The results can be used in the development of rehabilitation and treatment of persons with spinal cord injuries.

Selkäydinvamma aiheuttaa häiriöitä kehon toimintaan, osallistumiseen ja suoriutumiseen. Rajoitteista huolimatta selkäydinvamman saanut henkilö pystyy elämään monipuolista ja mielekästä elämää, jonka mahdollistumisessa kuntoutumisella on merkittävä rooli. Kuntoutumisella tarkoitetaan prosessia, jolla pyritään parantamaan toimintakykyä ja osallistumista. Siihen vaikuttavat monet yksilölliset tekijät, ja sen vaiheiden myötä muodostuu yksilöllinen kuntoutumispolku. Selkäydinvamman saaneiden henkilöiden kuntoutumispolkukokemuksia on tutkittu toistaiseksi vähän, vaikka niiden selvittäminen olisi tärkeää kuntoutuksen kehittämiseksi. Tässä pro gradu -tutkielmassa tarkasteltiin selkäydinvamman saaneiden henkilöiden kuntoutumispolkukokemuksia. Tutkimuksen tarkoituksena oli tuottaa tietoa selkäydinvamman saaneiden henkilöiden kuntoutumispolkukokemuksista sekä niiden eroista ja yhteneväisyyksistä, siten kuin ne ilmenevät heidän kuntoutumisprosessiinsa kytkeytyvissä kokemuksissaan. Tavoitteena oli lisätä ymmärrystä selkäydinvamman saaneiden henkilöiden kuntoutumispoluista laadullisena ja kokemuksellisena ilmiönä.

Tutkimus oli osa Selkäydinvammaisten henkilöiden terveys ja toimintakyky sekä haasteet esteettömyydessä (FinSCI) -tutkimusta. Tutkimus toteutettiin laadullista ja narratiivista tutkimusotetta sekä hermeneuttista lähestymistapaa hyödyntäen. Tutkimuksen aineistona oli FinSCI-tutkimuksen haastatteluaineisto, joka oli ennalta koodattu teorialähtöisesti kuntoutumisen prosessin mukaisesti. Tämän tutkimuksen aineisto koostui näistä kuntoutumisprosessin eri vaiheisiin koodatuista aineistositaateista. Tutkimukseen osallistui 15 selkäydinvamman saanutta henkilöä. Aineisto analysoitiin refleksiivistä temaattista analyysiä mukaillen.

Analyysin tuloksena muodostui neljä pääteemaa, jotka kuvattiin narratiiveina kuntoutumispolkukokemuksista. Näistä yksi kuvasi kokemuksia vamman synnystä ja alkuvaiheen hoidosta ollen kuntoutumispolun lähtöpiste. Tätä seuranneet kolme muuta yhdenvertaista ja rinnakkaista narratiivia kuvasivat itsenäisyyden ja fyysisen toimintakyvyn muutoksia, tuen tarpeita sekä omannäköisen elämän muodostumista ja näihin sisältyneitä merkityksiä kuntoutumispolulla. Itsenäisyyden ja fyysisten muutosten osalta merkitykselliseksi koettiin niiden saavuttaminen ja ylläpitäminen. Kuntoutumispolun kuvattiin etenevän uuden opettelusta saavutetun ylläpitämiseen, mutta selkäydinvammaan liittyvät liitännäisongelmien koettiin rajoittaneen kuntotumista. Tuen tarpeen osalta merkityksellisenä näyttäytyi yksilöllisyyden huomioiminen ja vuorovaikutus. Kuntoutumisen alussa kuvattiin muilta saadun tuen merkitystä sekä tuen tarvetta, mutta kokemuksissa näyttäytyi myös yksin ja ilman sopivaa tukea jääminen. Omannäköisen elämän muodostumissa merkityksellisenä näyttäytyi sen yksilöllisyys. Selkäydinvamman koettiin muuttaneen elämää ja omannäköinen elämä muodostui kuntoutumisen lomassa. Tutkimus lisäsi ymmärrystä selkäydinvamman saaneiden henkilöiden kuntoutumispoluista kokemuksellisena ilmiönä. Tulevaisuudessa tarvitaan kuitenkin niiden syvempää tarkastelua, jotta ymmärrystä kuntoutumispoluista voidaan laajentaa. Tutkimuksen tuloksia voidaan hyödyntää selkäydinvamman saaneiden henkilöiden kuntoutuksen ja hoidon kehittämisessä.