Developing quality of life implementation feedback model to improve quality of life for Finnish young adults with severe physical disabilities

Abstract

The overall aim of this first Finnish PhD dissertation on the subject was to use the quality of life and systems thinking frameworks to develop a quality of life implementation feedback model for health care and upper secondary education organizations to improve quality of life among young adults with severe physical disabilities after their transition to adulthood. These frameworks guide processes at the individual, organizational, and system levels. To this end, the first aim was to examine the individual-level personal outcomes of quality of life of young adults with severe physical disabilities (Study I). The second objective was to identify individual or organizational level predictors of completion of upper secondary education among young adults with multiple disabilities (Study II). The third aim was to identify individual-level factors associated with negative public health care experiences after the young adults' transition from child to adult health care in (Study III). Statistical analyses were conducted for the development of the quality of life implementation feedback model. The individual-level results showed that young adults with severe physical disabilities had a lower physical, social, and environmental quality of life. Males with severe physical disabilities had a lower physical, psychological, and environmental quality of life than males without disabilities. Pain lowered the quality of life (Study I). The individual and organizational level results indicated the following facts. Young adults with multiple disabilities struggled to complete upper secondary education. Those who live in rural areas and have no literacy skills were less likely to have completed upper secondary education than those who live in urban areas and have moderate or good literacy skills (Study II). The individual level results showed that a negative experience with the need for new assistive devices, the ease of obtaining a physician's appointment, and the physician's proficiency in disability skills and knowledge were associated with a negative experience with health care after the young adults' transition from child to adult health care (Study III). Based on systems thinking and quality of life frameworks, this evidence-based individual and organizational-level quality of life feedback model promotes quality improvement in upper secondary education and primary health care to improve these young people's quality of life. Keywords: quality of life, systems thinking framework, severe physical disability, intellectual disability, upper secondary education, health care, transition

Tämän aiheesta tehdyn ensimmäisen suomalaisen väitöskirjan päätavoitteena oli käyttää elämänlaadun ja systeemiajattelun viitekehyksiä ja kehittää elämänlaadun toimeenpanon palautemalli terveydenhuollon ja toisen asteen koulutuksen organisaatioille vaikeasti liikuntavammaisten nuorten (N=74) elämänlaadun parantamiseksi heidän siirryttyään aikuisuuteen. Elämänlaadun ja systeemiajattelun viitekehykset ohjaavat prosesseja yksilö-, järjestelmä- ja organisaatiotasoilla. Ensimmäinen tavoite oli tutkia vaikeasti liikuntavammaisten nuorten aikuisten yksilötason henkilökohtaisia elämänlaadun tuloksia (tutkimus I). Toinen tavoite oli tunnistaa yksilö- ja organisaatiotason tekijät, jotka ennustavat vaikeasti liikuntavammaisten nuorten aikuisten toisen asteen koulutuksen suorittamista (tutkimus II). Kolmas tavoite oli tunnistaa yksilötason tekijät, jotka liittyivät kielteiseen kokemukseen julkisesta terveydenhuollosta nuorten siirryttyä lasten terveydenhuollosta aikuisten terveydenhuoltoon Suomessa (tutkimus III). Tilastolliset analyysit tehtiin elämänlaadun toimeenpanomallin kehittämistä varten. Yksilötason tulosten perusteella vaikeasti liikuntavammaisten nuorten aikuisten fyysinen, sosiaalinen ja ympäristöön liittyvä elämänlaatu oli heikompi verrattuna vammattomiin nuoriin aikuisiin. Vaikeasti liikuntavammaisilla miehillä oli matalampi fyysinen, psyykkinen ja ympäristöön liittyvä elämänlaatu kuin vammattomilla miehillä. Vaikeasti liikuntavammaisilla nuorilla aikuisilla naisilla oli heikompi elämänlaatu vain fyysisen elämänlaadun verrattuna vammattomiin naisiin (tutkimus I). Kahdellakymmenelläviidellä nuorella (34%) ei ollut suoritettuna mitään toisen asteen koulutusta. Lukutaidon puuttuminen ja maaseudulla asuminen ennustivat toisen asteen koulutuksen puuttumista (tutkimus II). Vaikeasti liikuntavammaisten nuorten kielteiset kokemukset uusien apuvälineiden saamisesta, lääkärin vastaanottoajan saamisesta ja lääkärin osaamisesta vammaistaidoissa ja -tiedoissa olivat yhteydessä kielteisiin kokemuksiin terveydenhuollosta nuorten siirryttyä lasten terveydenhuollosta aikuisten terveydenhuoltoon (tutkimus III). Systeemiajatteluun ja elämänlaadun viitekehyksiin pohjautuva näyttöön perustuva yksilö- ja organisaatiotason elämänlaadun toimeenpanon palautemalli edistää toisen asteen koulutuksen ja perusterveydenhuollon laadun kehittämistä vaikeasti liikuntavammaisten nuorten elämänlaadun parantamiseksi. Avainsanat: elämänlaatu, systeemiajattelu, vaikea liikuntavamma, kehitysvamma, toisen asteen koulutus, terveydenhuolto, transitio