Tuki ja psykososiaalinen hyvinvointi perheissä, joissa lapsella on Usherin oireyhtymä
Päivämäärä
2020Tekijänoikeudet
Julkaisu on tekijänoikeussäännösten alainen. Teosta voi lukea ja tulostaa henkilökohtaista käyttöä varten. Käyttö kaupallisiin tarkoituksiin on kielletty.
Usherin oireyhtymä on perinnöllinen ja etenevä kuulonäkövamma. Usherin oireyhtymästä kärsivillä, kuten muillakin kuulonäkövammaisilla henkilöillä on normiväestöä enemmän psykososiaalisen hyvinvoinnin ongelmia kuten yksinäisyyttä ja masennusoireilua. Tämän pro gradu -tutkielman tavoitteena oli tutkia psykososiaalista hyvinvointia, hyödylliseksi koettuja tukimuotoja, hyödyttömäksi tai jopa haitalliseksi koettuja tukimuotoja sekä toivottua lisätukea niissä perheissä, joissa lapsella on todettu Usherin oireyhtymä. Lisäksi haluttiin selvittää, millaisena Usher-lasten psykososiaalinen hyvinvointi näyttäytyy ja onko Usher-lasten psykososiaalisessa hyvinvoinnissa eroja niissä perheissä, joissa tukeen ollaan tyytyväisiä verrattuna niihin perheisiin, joissa tuki on koettu negatiivisesti. Tämä pro gradu -tutkielma on osa Jyväskylän yliopiston psykologian laitoksen JaksUs-tutkimusprojektia.
Tämä pro gradu -tutkielma keskittyy Usher-lasten vanhemmilta saatuihin kysely- ja haastatteluaineistoihin, joiden pohjalta analysoitiin perheiden kokemuksia saadusta hyödyllisestä, hyödyttömästä ja haitallisesta tuesta sekä siitä, millaista tukea perheet kaipaavat lisää. Usher-lasten psykososiaalista hyvinvointia mitattiin Strengths and Difficulties Questionnaire (SDQ) -lomakkeella. Aineiston analysointi toteutettiin pääosin laadullisesti aineistolähtöisen analyysin menetelmin.
Tässä tutkimuksessa perheet kokivat hyödyllisiksi tukimuodoiksi erityisesti kuntoutusohjaajilta saadun tuen sekä vertaistuen. Hyödyttömäksi tai jopa haitalliseksi koetut tukimuodot liittyivät usein terveydenhuoltojärjestelmän toimimattomuuteen. Terveydenhuollon sekä kolmannen sektorin järjestöjen työntekijöiltä toivottiin lisää tukea esimerkiksi lisäämällä yhteydenpitoa ja tehostamalla tiedonvälitystä. Tämän tutkimuksen perusteella Usherin oireyhtymästä kärsivillä lapsilla näyttää olevan normiväestöön kuuluvia lapsia enemmän ongelmia ystävyyssuhteissa SDQ-lomakkeella mitattuna. Tulos on samansuuntainen aiempien tutkimusten kanssa.
Tulosten pohjalta voidaan päätellä, että Usherin oireyhtymää sairastavien lasten ja heidän perheidensä psykososiaalista hyvinvointia tulee tukea entistä tehokkaammin. Jatkossa on tärkeää tutkia Usher-lasten ja heidän läheistensä hyvinvointia suuremmalla otoksella määrällisin menetelmin. Suomessa Usherin oireyhtymää koskeva tutkimus on vähäistä ja olemassa oleva tutkimus on keskittynyt pääosin oireyhtymän periytyvyyteen ja lääketieteellisiin hoitomuotoihin.
...
Asiasanat
Metadata
Näytä kaikki kuvailutiedotKokoelmat
- Pro gradu -tutkielmat [29533]
Samankaltainen aineisto
Näytetään aineistoja, joilla on samankaltainen nimeke tai asiasanat.
-
Usherin oireyhtymää sairastavien lasten psykososiaalinen hyvinvointi ja perheiden saama tuki
Aunola, Kaisa; Klemetti, Ira; Parviainen, Sanni; Aro, Tuija (Suomen Kuurosokeat ry, 2021) -
To Help or Not to Help? Prosocial Behavior, Its Association With Well-Being, and Predictors of Prosocial Behavior During the Coronavirus Disease Pandemic
Haller, Elisa; Lubenko, Jelena; Presti, Giovambattista; Squatrito, Valeria; Constantinou, Marios; Nicolaou, Christiana; Papacostas, Savvas; Aydın, Gökçen; Chong, Yuen Yu; Chien, Wai Tong; Cheng, Ho Yu; Ruiz, Francisco J.; García-Martín, María B.; Obando-Posada, Diana P.; Segura-Vargas, Miguel A.; Vasiliou, Vasilis S.; McHugh, Louise; Höfer, Stefan; Baban, Adriana; Dias Neto, David; da Silva, Ana Nunes; Monestès, Jean-Louis; Alvarez-Galvez, Javier; Paez-Blarrina, Marisa; Montesinos, Francisco; Valdivia-Salas, Sonsoles; Ori, Dorottya; Kleszcz, Bartosz; Lappalainen, Raimo; Ivanović, Iva; Gosar, David; Dionne, Frederick; Merwin, Rhonda M.; Karekla, Maria; Kassianos, Angelos P.; Gloster, Andrew T. (Frontiers Media SA, 2022)The coronavirus disease (COVID-19) pandemic fundamentally disrupted humans’ social life and behavior. Public health measures may have inadvertently impacted how people care for each other. This study investigated prosocial ... -
Vanhempien kokemuksia eron jälkeisen yhteisvanhemmuuden tukemisesta
Malvela, Linda (2023)Tämän pro gradu -tutkielman tarkoituksena oli selvittää, millaista tukea vanhemmat ovat saaneet eron jälkeiseen yhteisvanhemmuuteen ja millaista tukea he kaipaisivat toimivamman yhteisvanhemmuuden toteuttamiseksi. Tavoitteena ... -
Predictors of mortality in old age : contribution of self-rated health, physical functions, life satisfaction and social support on survival among older people
Lyyra, Tiina-Mari (University of Jyväskylä, 2006)Length of life is perhaps the best single indicator of the health of a population. The purpose of the present series of studies was to explore the potential predictors of mortality in older people with special emphasis on ... -
Yhteisvanhemmuus ja vanhempien stressi perheissä, joissa lapsella on autismin kirjon häiriö
Lahtinen, Liisa (2020)Tämän tutkimuksen tarkoituksena oli selvittää, millä tavalla yhteisvanhemmuus toimii perheissä, joissa lapsella on autismin kirjon häiriö. Lisäksi tutkittiin vanhempien kokemaa stressiä näissä perheissä sekä ...
Ellei toisin mainittu, julkisesti saatavilla olevia JYX-metatietoja (poislukien tiivistelmät) saa vapaasti uudelleenkäyttää CC0-lisenssillä.