Kodin merkitys muistisairautta sairastavalle miehelle : puolison näkökulma

Abstract

Koti on tärkeä kontrollin tunteen antaja. Koti on jotain, johon kuulutaan. Sillä on sekä symbolinen että konkreetti merkityksensä. Turvapaikan antajana koti suojaa ikääntynyttä henkilöä. Koti on se paikka, jossa ikääntynyt henkilö haluaa asua toimintakyvyn heikentymisestään huolimatta. Ympäristö mahdollistaa toimijuuden ja yksilö vastaa ympäristön asettamiin haasteisiin omien voimavarojensa mukaisesti. Yksilön toimintakykyä ei ole vain fyysinen toimintakyky, vaan myös psyykkisellä toimintakyvyllä kompensaatiokeinoineen on merkityksensä toimijuudessa. Koti on toimintakenttä, ympäristö, jossa ja josta käsin toimintoja suoritetaan. Muistisairaus heikentää voimakkaasti sekä elämänlaatua että selviytymistä kotona. Puoliso on turva ja apu kotona asuvalle muistisairaalle ja hän lisää elämään tyytyväisyyden tunnetta. Muistisairaiden ihmisten kotona asumista pyritään tukemaan ja haasteena on näiden ikääntyneiden henkilöiden toimintakyvyn ylläpitäminen kotona jotta pitkältä laitoshoidon vaiheelta vältyttäisiin. Tämän Pro-gradu työn tarkoituksena on selvittää, mikä on kodin merkitys muistisairautta sairastavan miehen psyykkiselle toimintakyvylle. Psyykkisellä toimintakyvyllä tarkoitetaan tässä tutkimuksessa kontrollin tunnetta, kompensaatiota ja hyvinvoinnin tunnetta. Tutkimus toteutettiin kvalitatiivisella tutkimusotteella. Tutkimukseen osallistuivat keskivaikeaa Alzheimerin taudin tyyppistä dementiaa sairastavien miesten puolisot (N=9), jotka tavoitettiin muistikoordinaattoreiden avulla. Aineistonkeräysmenetelmänä oli postitettu kysymyslomake. Avoimet kysymykset liittyivät psyykkisen toimintakyvyn teemoihin. Saatua aineistoa lähestyttiin induktiivisesti. Aineisto analysoitiin teemojen alla pelkistäen ja luokitellen, yhdistäen saadut yläluokat pääluokiksi. Yhdistävä luokka ”puolison kokemus kodin merkityksestä muistisairautta sairastavalle miehelleen” yhdisti teemat. Tutkimus tuotti kuvauksen kodin merkityksestä juuri tässä, haavoittuvaan ryhmään kuuluvassa joukossa. Puolison kokemus muotoutui tämän tutkimuksen perusteella sekä kodista miehen toimijuuden mahdollistajana, omaishoitajuuden luonteesta suhteessa miehen sairauteen sekä kodin ja omaishoitajuuden luomasta hyvinvoinnin tunteesta. Koti merkitsee puolison mukaan miehelle toimintakykyä, toimijuutta, ja hyvinvointia niissä rajoissa, jotka omaishoitaja, puoliso, määrittää ohjauksellaan, tuellaan, hoivallaan.

Home is an important factor for individual’s locus of control. Home creates a feeling of belongingness, and it has both symbolic and concrete meaning. As a safe place it protects older people. Home is the place where older people want to live despite loss of function and increased disability. In addition that environment makes it possible for an individual to function, he or she has to respond to environmental press with his or her resources. To function is not only lack of physical impairment; it is a combined phenomenon of individual’s physical, psychological and social resources. Compensation skills as a part of psychological functions are important for older people. Alzheimer’s disease causes decline in both quality of life and coping at home when aged. The spouse, a family caregiver, makes living at home safe and it has been shown that living with a spouse increases satisfaction with life. From the point of view of current health care the main goal is that an aged person should be able to live at home as long as possible in spite of functional losses and cognitive impairment to decrease the burden of long term care. This creates challenges for elderly care. Home means different things to people. The Aim of this study is to reveal the meaning of home to a man suffering from dementia of Alzheimer’s type. The material (N=9) is composed of writings from the men’s spouses. A Memory coordinator selected couples for the study. A mailed open ended questionnaire was created. Questions considered three themes, that where Control, Compensation and Well-Being. Inductive content analysis was made under these themes by coding, typing and making categories. The main category “Spouse’s experience of the meaning of home to a man with Alzheimer’s disease” was created and it combined all three themes. As a result, spouses’ experience included both home as an enabler of functions, and the nature of family caregiving and well-being, which is created by home and care at home. Home reflects function, agency and well-being within the limits that the caregiver can offer by her guidance, support and care. This study describes the meaning of home to these nine men being part of a vulnerable group.