Dementiaoireisten ihmisten arviot omasta elämänlaadustaan : tuloksia Dementia Quality of Life -mittarin käytöstä viidessä EU-maassa

Abstract

Tutkimuksessa pyritään selvittämään millaiseksi kotona asuvat dementiaoireiset henkilöt arvioivat oman elämänlaatunsa. Lisäksi tarkastellaan sitä, onko arvio elämänlaadusta yhteydessä sosiodemografisiin tekijöihin ja toimintakykyyn. Tutkimuksen aineisto on kerätty Euroopan Unionin rahoittamassa ENABLE-hankkeessa (Enabling Technologies for People with Dementia), jossa selvitettiin mahdollisuutta erilaisten apuvälineiden avulla tukea dementiaoireisen henkilön ja hänen perheensä arkea. Aineisto kerättiin viidessä Euroopan maassa (Suomi, Norja, Liettua, Irlanti ja Iso-Britannia). Tässä tutkimuksessa käytetään projektissa kerättyä elämänlaatuun liittyvää aineistoa. Elämänlaadun arvioimisessa käytettiin dementiaoireisille vastaajille kehitettyä Dementia Quality of Life -mittaria. Siinä elämänlaatuun katsotaan sisältyvän seuraavat ulottuvuudet: itsetunto, myönteiset ja kielteiset tunteet, yhteenkuulumisen tunteet sekä esteettisyyden havaitseminen. Lisäksi kysytään erikseen arviota omasta elämänlaadusta kokonaisuutena. Mittarin kysymyksiin vastasi 109 dementiaoireista henkilöä. Suurin osa tutkimukseen osallistuneista henkilöistä arvioi elämänlaatunsa kokonaisuutena hyväksi. Eroja kuitenkin oli eri maista olevien vastaajien välillä. Kun vastaajan asuinmaan vaikutus vakioitiin, ainut tilastollisesti merkitsevä yleisen elämänlaatuarvion kanssa yhteydessä oleva tekijä oli se, käykö sairastunut henkilö itsenäisesti ulkona. Ulkona itsenäisesti käyvät vastaajat arvioivat yleisen elämänlaatunsa muita vastaajia todennäköisemmin vähintään hyväksi. Heillä oli myös itsetunnosta kertovia sekä myönteisiä tunteita muita vastaajia useammin. Keskimääräistä harvemmin myönteisiä tunteita kokivat ne vastaajat, joilla oli parempi kognitiivinen toimintakyky. Aiemmissa tutkimuksissa on tullut esiin se, että jonkun kanssa asuvat ikääntyneet kokevat elämänlaatunsa yksinasuvia paremmaksi. Tässä tutkimuksessa ei kuitenkaan kyseinen ero näkynyt. Myöskään miesten ja naisten välillä ei ollut eroja elämänlaatuarvioissa. Tutkimuksen tulosten yleistettävyyttä rajoittaa aineiston valikoituneisuus. Silti tulokset antavat jonkinlaista kuvaa siitä, millaiseksi kotona asuvat dementiaoireiset ihmiset kokevat oman elämänlaatunsa. Tutkimus osoittaa, että lievästi ja keskivaikeasti dementiaoireisten ihmisten kokemasta elämänlaadusta voidaan kerätä tietoa myös strukturoidulla haastattelulla.