”On jätetty perheenä yksin” : nepsy-lasten vanhempien kokemuksia palvelujärjestelmän väliinputoamisesta

Tässä maisterintutkielmassani tarkastelen neuropsykiatrisista häiriöistä kärsivien lasten vanhempien kokemuksia palvelujärjestelmän väliinputoamisesta. Neuropsykiatrisesti oireilevien lasten ja heidän perheidensä asema palvelujärjestelmässä näyttäytyy aiemman tutkimuksen sekä julkisen keskustelun valossa heikkona ja väliinputoamista tapahtuu monien perheiden kohdalla. Tavoitteenani on ollut syventää ymmärrystä ilmiöstä ja olenkin halunnut tarkemmin selvittää, millaisia väliinputoamisen kokemuksia neuropsykiatrisesti oireilevien lasten vanhemmilla on. Tutkimusotteeni pohjaa fenomenologiseen tutkimusperinteeseen, joka pyrkii tarkastelemaan asioiden ilmenemistä yksilöille heidän kokemuksissaan. Tutkimuksen aineisto koostuu seitsemästä neuropsykiatrisen häiriön diagnoosin saaneen lapsen vanhemman haastattelusta. Haastattelut on toteutettu narratiivisina haastatteluina kerrontaa mahdollisimman vähän ohjaten, ja haastatteluaineisto on analysoitu fenomenologis-hermeneuttista analyysimenetelmää käyttäen. Haastatteluaineisto on pilkottu merkitysyksiköihin, joista on muodostettu ala-, ylä- ja pääteemoja alustavaan ymmärrykseen peilaten. Pääteemoiksi analyysin perusteella muodostuivat palvelujärjestelmän epäkohdat, neuropsykiatristen oireiden tunnistamisen pulmat sekä perheen rooli. Kaikki haastateltavat kuvasivat palvelujärjestelmää sekavana ja saamaansa palveluohjausta puutteellisena. Avun hakeminen koettiin työlääksi ja kuormittavaksi, ja moniammatillinen yhteistyö puutteelliseksi tai olemattomaksi. Monet vanhemmat kokivat, että ammattilaiset eivät ole riittävissä määrin tunnistaneet lapsen oireilun taustasyitä tai ottaneet vanhemman huolia vakavasti. Perheen rooli suhteessa väliinputoamiseen nähtiin moninaisena. Toisaalta osa vanhemmista koki perheen pärjäävän palvelujärjestelmän näkökulmasta liian hyvin saadakseen tukea. Toisaalta kuormittuneet vanhemmat eivät välttämättä enää jaksaneet ottaa tukea vastaan. Vanhemmat tunnistivat myös itsessään neuropsykiatrisia oireita, mikä vaikeutti avun hakemista. Analyysissä muodostuneet teemat voidaan vanhempien kokemuksissa nähdä sekä väliinputoamisen syinä että osana itse väliinputoamista. Nepsy-lasten ja heidän perheidensä väliinputoaminen ei aineiston analyysin perusteella näyttäydy ajallisesti rajattavana tilana tai tilanteena, vaan jatkuvana prosessina, jossa palvelujärjestelmä ei huomioi perheen kokonaisvaltaista tuen tarvetta ja perhe joutuu itse etsimään ja vaatimaan apua ja tukea usein uupumiseen saakka. Väliinputoaminen saattoi perheen näkökulmasta olla hyvinkin aktiivista toimintaa ja perheen asioissa saattoi olla montakin tahoa näennäisesti auttamassa.