Julkaisu on tekijänoikeussäännösten alainen. Teosta voi lukea ja tulostaa henkilökohtaista käyttöä varten. Käyttö kaupallisiin tarkoituksiin on kielletty.

Tämä tutkimus toteutettiin osana laajempaa Usherin oireyhtymää sairastavien ja heidän perheidensä psyykkinen jaksaminen (JaksUs) -tutkimusta. Tutkimuksen tarkoituksena oli selvittää millaisia Usherin syndroomaan liittyviä kuormitustekijöitä Usher-lasten äidit kokevat sekä toisaalta millaisia voimavaroja heillä on. Koska näitä teemoja ei ole tutkittu aiemmin Suomessa, eikä juuri muuallakaan maailmassa, antaa tämä tutkimus uutta ja tärkeää tietoa Usher-lasten äitien kuormitus- ja voimavaratekijöistä. Tutkimuksen aineisto koostui 11 äidin haastattelusta, jotka toteutettiin keväällä 2019. Tutkimuksessa käytettiin sisällönanalyysiä, ja haastatteluista esiin nousseet kuormitustekijät ja voimavaratekijät luokiteltiin teemoittain aineisto- ja teorialähtöisesti. Kuormitustekijöistä muodostui 6 teemaa: 1. Usherin syndrooma -diagnoosiin kohdistuvat kuormitustekijät, 2. Arjessa tapahtuneet muutokset, 3. Tutkimuksiin, palveluihin ja terveydenhuoltoon liittyvät ongelmat, 4. Vastuu tiedonetsinnästä ja Usheriin liittyvien asioiden hoitamisesta perheessä, 5. Yhteistyöongelmat kouluhenkilökunnan kanssa ja 6. Usher-lapsen arjen kuormitustekijät. Voimavaratekijöistä muodostui 3 teemaa ja nämä olivat: 1. Äitien henkilökohtaiset voimavarat, 2. Perheen sisäiset voimavarat ja 3. Perheen ulkopuoliset voimavarat. Tämä tutkimus osoitti sen, että Usher-lasten äidit kokevat paljon erilaisia Usherin syndroomaan liittyviä kuormitustekijöitä. Näitä olivat muun muassa Usher-diagnoosin kuormittavat osatekijät, huoli Usher-lapsen tulevaisuudesta, sekä taistelut erilaisista tutkimuksista ja palveluista. Sekä kuormitustekijöiden runsaus että näiden pitkäkestoisuus arjessa ovat suuri riski äitien uupumiselle, ja sitä kautta ne ovat riski myös koko perheen hyvinvoinnille. Näin ollen jatkossa kuormitustekijöiden määrän vähentämiseen pitää kiinnittää huomiota. Lukuisten kuormitustekijöiden lisäksi äidit raportoivat myös monista voimavaratekijöistä. Näitä olivat oma perhe, läheisten tarjoama kuuntelutuki, Usherin syndroomaan liittyvän avun ja tiedon saaminen terveydenhuollon työntekijöiltä ja Suomen Kuurosokeat ry:ltä, vertaistuki, hyöty kuulon apuvälineistä, minäpystyvyys sekä Usherin syndrooman hyväksymiseen liittyvä resilienssi. Jatkossa voimavarojen osuutta arjessa olisi tärkeää vahvistaa entisestään, sillä näin voidaan tutkitusti vähentää vanhemmuuden stressistä johtuvaa kuormitusta. ... This Master`s thesis was carried out as a part of University of Jyväskylä`s Usherin oireyhtymää sairastavien ja heidän perheidensä psyykkinen jaksaminen (JaksUs)-research. The aim of this study was, on the one hand, to find out what kind of Usher syndrome related stress factors the mothers of Usher children experience and, on the other hand, to find out what kind of resources mothers` have to handle daily stresses. Because of lack of previous research on the topic, the present study provides new and important information about the risk- and resource factors of mothers` of Usher children. The research material consists of 11 Usher children's mothers` interviews, which were conducted in the spring 2019. Content analysis was used in this study and reported stress factors and resource factors were thematically classified. The stress factors formed 6 categories: 1. Stress factors related to Usher syndrome diagnosis, 2. Changes in everyday life, 3. Stress factors related to examinations, services and health care, 4. Responsibility for information seeking and for taking care of Usher related matters in the family, 5. Collaboration problems with school staff, 6. Usher child's problems in everyday life. The resource factors formed 3 categories and they were: Mothers` personal resources, family resources and resources outside the family. This study shows that mothers experience many kind of stress factors concerning Usher Syndrome. These were for instance different components which are making Usher-syndrome so stressful to confront, concerns about the Usher child`s future and battle for examinations and services. Great amount of stress factors and also their longevity significantly increases the risk of maternal exhaustion that would further affect the well-being of the whole family. In the future more attention needs to be paid to reducing the number of these stress factors. Fortunately, mothers also reported several resources including family, listening support provided by close people, receiving help and information from health care workers and Suomen Kuurosokeat ry, peer support, perceived benefit of hearing aids, self-efficacy and resilience related to Usher acceptance. In the future it is important to strengthen the share of resources even more, because it is scientifically acknowledged that they decrease parental stress. ...

Usherin syndrooma Usher-lasten äidit Usher-lapsi kuormitustekijä voimavaratekijä kuormitus äidit Usherin oireyhtymä