Tuki ja psykososiaalinen hyvinvointi perheissä, joissa lapsella on Usherin oireyhtymä

Usherin oireyhtymä on perinnöllinen ja etenevä kuulonäkövamma. Usherin oireyhtymästä kärsivillä, kuten muillakin kuulonäkövammaisilla henkilöillä on normiväestöä enemmän psykososiaalisen hyvinvoinnin ongelmia kuten yksinäisyyttä ja masennusoireilua. Tämän pro gradu -tutkielman tavoitteena oli tutkia psykososiaalista hyvinvointia, hyödylliseksi koettuja tukimuotoja, hyödyttömäksi tai jopa haitalliseksi koettuja tukimuotoja sekä toivottua lisätukea niissä perheissä, joissa lapsella on todettu Usherin oireyhtymä. Lisäksi haluttiin selvittää, millaisena Usher-lasten psykososiaalinen hyvinvointi näyttäytyy ja onko Usher-lasten psykososiaalisessa hyvinvoinnissa eroja niissä perheissä, joissa tukeen ollaan tyytyväisiä verrattuna niihin perheisiin, joissa tuki on koettu negatiivisesti. Tämä pro gradu -tutkielma on osa Jyväskylän yliopiston psykologian laitoksen JaksUs-tutkimusprojektia. Tämä pro gradu -tutkielma keskittyy Usher-lasten vanhemmilta saatuihin kysely- ja haastatteluaineistoihin, joiden pohjalta analysoitiin perheiden kokemuksia saadusta hyödyllisestä, hyödyttömästä ja haitallisesta tuesta sekä siitä, millaista tukea perheet kaipaavat lisää. Usher-lasten psykososiaalista hyvinvointia mitattiin Strengths and Difficulties Questionnaire (SDQ) -lomakkeella. Aineiston analysointi toteutettiin pääosin laadullisesti aineistolähtöisen analyysin menetelmin. Tässä tutkimuksessa perheet kokivat hyödyllisiksi tukimuodoiksi erityisesti kuntoutusohjaajilta saadun tuen sekä vertaistuen. Hyödyttömäksi tai jopa haitalliseksi koetut tukimuodot liittyivät usein terveydenhuoltojärjestelmän toimimattomuuteen. Terveydenhuollon sekä kolmannen sektorin järjestöjen työntekijöiltä toivottiin lisää tukea esimerkiksi lisäämällä yhteydenpitoa ja tehostamalla tiedonvälitystä. Tämän tutkimuksen perusteella Usherin oireyhtymästä kärsivillä lapsilla näyttää olevan normiväestöön kuuluvia lapsia enemmän ongelmia ystävyyssuhteissa SDQ-lomakkeella mitattuna. Tulos on samansuuntainen aiempien tutkimusten kanssa. Tulosten pohjalta voidaan päätellä, että Usherin oireyhtymää sairastavien lasten ja heidän perheidensä psykososiaalista hyvinvointia tulee tukea entistä tehokkaammin. Jatkossa on tärkeää tutkia Usher-lasten ja heidän läheistensä hyvinvointia suuremmalla otoksella määrällisin menetelmin. Suomessa Usherin oireyhtymää koskeva tutkimus on vähäistä ja olemassa oleva tutkimus on keskittynyt pääosin oireyhtymän periytyvyyteen ja lääketieteellisiin hoitomuotoihin.