"Jokainen elämä on tärkeä" : kohtaamisia IOSCA -lapsen ja nuoren liikunnan tarpeiden ohjaamassa soveltavassa koululiikunnassa

Tässä pro gradu tutkielmassa selvitettiin suomalaiseen tautiperimään kuuluvaa perinnöllistä IOSCA-tautia sairastavan lapsen ja nuoren soveltavaa liikuntaa valtion erityiskoulun arjessa. Tämän peruskartoituksen liikunnasta sysäsi käyntiin tutkimustiedon puute IOSCAan liittyvästä liikunnasta. Tutkimukseen osallistunut lapsi sairasti peittyvästi periytyvää hermostoperäistä aivosairautta. Tähän laadulliseen toimintatutkimukseen osallistui soveltavan liikunnan ryhmästä IOSCA oppilas koko varsinaisen peruskouluaikansa 1993 - 2003. Koko tämän ajan toimin soveltavan liikunnan opettajana ja osallistuvana tutkijana kyseisessä ryhmässä. Etnografina osallistuin omakohtaisesti soveltavaan liikuntaan, havainnoin tutkimuskohdetta ja ympäristöä, jossa toimin. Tutkimusprosessissa lähdin liikkeelle empiirisistä havainnoistani (esim. runsaista kenttämuistiinpanoista, kirjallisista dokumenteista, litteroiduista haastatteluista ja keskusteluista). Poimin niistä IOSCA-lapsen kouluvuosilta kuvaukset soveltavan liikunnan käytännöistä, ja tulkitsin niitä auki kirjoittaessani hermeneuttiseksi kertomukseksi teemoihin ”Liiku leikkien”, ”Liiku oppien” ja ”Liiku kuntoutuen” hiljaisen tietoni, koulutukseni ja kokemusteni perusteella. Asiantuntijoiden haastatteluista poimin perustutkimukseen mielestäni kiinteästi liittyvää aineistoa IOSCAsta: viittomakielen merkitys kommunikaatiossa, fysioterapia kehon fyysisten toimintojen ylläpitämisessä ja apuvälineiden välttämättömyys taudin edetessä. Välttämätön, vaan ei vähäisin, oli lupa tutkimuksen tekoon ja tiedot äidiltä lapsen kehityksestä ja vastuulääkäriltä lapsen hoidoista. Kohdekoulussa moniammatillinen työryhmä ponnisteli tiiviisti IOSCA-lapsen ja nuoren liikkumisen, liikunnan ja fyysisen toimintakyvyn ylläpitämiseksi, jotta ”hänelle voitaisiin järjestää kouluaikana sisältörikas, elämisen arvoinen elämä, vaikka tämä IOSCA -tauti eteneekin kuin juna. Tärkeää oli ilon ja virkistyksen sekä rikkaiden elämän kokemusten tuottaminen ja ainutkertaisen elämän arvokkuus.”