Arjessa apuna? : vanhempien kokemuksia erityishuollon palvelujen merkityksestä arjen sujumisessa

Perheen rooli hoivan tarjoajana on muuttunut viime vuosikymmeninä merkittävästi. Perinteisesti perheet muodostuivat useammasta sukupolvesta, ja perheyhteisö kasvatti lapset ja hoiti vammaiset ja ikääntyneet usein loppuun saakka. Kehitysvammaisten ihmisten kohdalla perhe on perinteisesti, vaihtoehtojen puutteessa, tarjonnut tarvittavan hoidon ja hoivan. Elinikäinen huolenpito ja oman lapsen hoivaaminen on yhteiskunnassa nykyisin hyvin epätyypillinen perhe-elämän muoto: ikääntyviä vanhempia hoidetaan kotona yleensä suhteellisen lyhyen aikaa, ehkä joitakin vuosia, mutta kehitysvammaista lasta hoidetaan kotona useita vuosia, jopa useita vuosikymmeniä. Tutkimuksen tarkoituksena oli kuvata kehitysvammaisen lapsen vanhempien mahdollisuuksia tehdä valintoja tilanteessa, jossa kehitysvammainen henkilö asuu vanhempiensa luona. Tavoitteena oli kartoittaa, mikä merkitys julkisilla erityispalveluilla on kehitysvammaisen lapsen, nuoren tai aikuisen vanhemmille. Tutkimuksen aineistona käytettiin kvantitatiivista aineistoa (N = 87), joka oli koottu haastattelemalla jyväskyläläisten kehitysvammaisten vanhempia strukturoitua haastattelua käyttämällä. Aineiston perusteella voidaan todeta, että kehitysvammaperheille arjen sujumista ajatellen tärkeintä on lähipiirin eli lähisukulaisten, ystävien ja naapurien tarjoama apu. Palveluja pidettiin myös tärkeinä, mutta arkipäivän jaksamista ajatellen lähipiirin merkitys oli suurempi. Valtaosa vanhemmista oli kokenut saaneensa kehitysvammaiselle lapselleen liian vähän palveluja. Palvelujen tarjontaa suurempi tarve tuli esiin ikääntyvien ja yksinhuoltajavanhempien perheissä, sekä vaikeimmin kehitysvammaisten perheissä. Yksilölliset palveluntarpeet edellyttävät paitsi yksilöllistä palvelujen suunnittelua ja yhteistyötä eri tahojen kanssa, myös mahdollisuutta tarjota yksilöllisiä palveluja. Sosiaalityön näkökulmasta kiinnostavaksi teemaksi oli asiakkuus: kehitysvammaisen asuessa vanhempiensa luona erityishuollon sosiaalityön asiakkaana on kehitysvammaisen henkilön sijaan kehitysvammainen henkilö perheineen. Asiakkuuden hahmottaminen perhelähtöisesti edellyttää jonkinlaista asenne- tai näkökulman muutosta nykytilanteeseen verrattuna. Silloin työn tavoitteena on yksilön, tässä tapauksessa kehitysvammaisen ihmisen hyvinvoinnin sijaan perheen hyvinvointi. Perheiden asiakkuus kehitysvammapalveluissa johtuu perheenjäsenen kehitysvammaisuudesta. Kehitysvammapalvelujen asiakkuus ei ole tietoinen, haluttu valinta. Kehitysvammaisuutta ei ole mahdollista poistaa lääkityksellä tai kuntoutuksella, mutta sosiaalityön keinoin perhettä voi auttaa löytämään voimavaransa elämäntilanteessa, jossa yhden perheenjäsenen ominaisuus ei ole muutettavissa.