Perheen pyörteinen arki : sisäkorvaistutetta käyttävän lapsen matka kouluun

Helena Sume tutki sisäkorvaistutetta (SI) käyttävien lasten vanhempien näkökulmasta prosessia, joka käynnistyi lapsen kuurouden toteamisesta ja päättyi kouluratkaisuun.- Varhaislapsuuden aikana perheen elämässä oli kolme merkityksellistä vaihetta: kuurouden varmentuminen, SI-hoito ja kouluratkaisu. Näihin vaiheisiin liittyi epävarmuutta, josta vanhemmat selviytyivät tukiverkoston, voimaantumisen ja vähitellen löytyvän arjen tasapainon avulla, Sume erittelee.Sume huomasi, miten vanhempien määrätietoinen asioihin perehtyminen ja päätöksenteko hämmensivät monia ammatti-ihmisiä. Näiden toimintaa leimasi edelleen näkemys ammatti-ihmisestä asiantuntijana ja vanhempien tukijana, ei kumppanina. Vanhempien turhautumista aiheuttivat jatkuva paperisota, heikko tiedonkulku, pedagogien joustamattomuus ja kuurojen yhteisön asenne.SI-leikkauksen perusta oli mahdollisuuden tarjoamisessa lapselle. Valinnan perusteena oli, että lapsi oppisi kuulemaan ja puhumaan kojeen avulla. Vanhemmat halusivat integroida kuuron lapsensa kuulevaan valtakulttuuriin. Kojeen avulla lapsen sosiaalinen verkosto laajenisi ja hänen olisi helpompi toimia yhteiskunnassa. Päätökseen vaikutti myös lapsen kouluvalinta. SI:lla lapselle ehkä mahdollistuisi lähikouluvaihtoehto.SI-valinnassa painoivat perheen kulttuuri, kommunikointi ja leikkauksen eettisyys. SI-leikkaus oli perheen sisäinen asia. Epävarmuutta toivat pohdinta lapsen tulevaisuudesta sekä ristiriitainen viestintä SI:sta. Osa perheiden lähipiiristä kyseenalaisti leikkauksen tarpeellisuuden, mikä lisäsi vanhempien epäröintiä. Vanhemmat saivat kokemusperäistä tietoa istutetta käyttävien lasten perheiltä.Siirtymävaiheessa päivähoidosta kouluun tapahtui monia muutoksia. Vanhemmat hämmentyivät, koska ammatti-ihmiset keskittyivät lapsen puutteisiin, eivätkä jäykkien käytänteiden muutoksiin. Myös pettymyksiä koettiin. Siirtymävaiheessa korostuivat lapsen puheen kehityksen seuraaminen ja sen vaikutus lapsen kokonaiskehitykseen. Lapsen ominaispiirteet ohjasivat ammatti-ihmisten ja vanhempien toimia tavoitteena löytää lapselle sopivin kouluvaihtoehto. Vanhempia askarruttivat lapseen kohdistuvat vaatimukset: ammatti-ihmisten ja perheen lähipiirin odotukset ja arvioinnit lapsen kehityksestä ja tulevaisuudesta. Arvioitsijoina vanhemmat toimivat myös itse.- Lapsen suotuisan kehittymisen ja perheen selviytymisen kannalta optimaalisessa toimintamallissa olisi seuraavia tunnusmerkkejä: Lapsen kuulovamma havaitaan varhain. Lapsi saa sisäkorvaistutteen aikaisin. SI toimii parhaalla mahdollisella tavalla. Perhe ja lapsi saavat tarvitsemaansa palvelua ja tukea oikeaan aikaan, jolloin lapsen kuulon- ja kielenkehitys etenee hyvin. Tiivis yhteistyö eri ammatti-ihmisten kesken sekä ammatti-ihmisten ja vanhempien kesken on mahdollista, Sume luettelee.- Lapsella on avustaja, joka on tarvittaessa viittomakielentaitoinen. Varhennettu esiopetus on suunniteltu tukemaan lapsen kehitystä. Esiopetus voidaan toteuttaa kotikunnassa ja se on suunniteltu tukemaan lapsen kokonaisvaltaista kehitystä, erityisesti kielen kehitystä. Lapsella on mahdollisuus aloittaa koulunkäyntinsä lähikoulussa, jossa hänellä on avustaja ensimmäiset kouluvuodet, Sume kuvailee ihannetilannetta.