Vertaistuen voima : harvinaissairaiden lasten vanhempien kokemuksia vertaistuesta

DSpace/Manakin Repository

Show simple item record

dc.contributor.author Toija, Anu
dc.date.accessioned 2011-10-10T19:06:20Z
dc.date.available 2011-10-10T19:06:20Z
dc.date.issued 2011
dc.identifier.uri http://urn.fi/URN:NBN:fi:jyu-2011101011525 en
dc.identifier.uri http://hdl.handle.net/123456789/36788
dc.description.abstract Tämän tutkimuksen tarkoituksena oli tutkia harvinaista sairautta sairastavan lapsen vanhempien kokemuksia vertaistuen merkityksestä vanhemmille ja lapselle. Tutkimuksen avulla pyrittiin myös ymmärtämään, minkälaisia haasteita sairaan lapsen syntyminen voi aiheuttaa ja minkälainen on ammattilaisen rooli perheiden tukemisessa. Tutkimukseen osallistui neljätoista harvinaista sairautta sairastavan lapsen vanhempaa. Tutkimus oli luoteeltaan laadullinen ja aineisto kerättiin tutkimushenkilöiltä esseetyyppisten kertomusten muodossa. Aineisto analysoitiin sisällönanalyysin avulla. Harvinaissairaan lapsen vanhemmat olivat hämmentyneitä uuden elämäntilanteen äärellä. He tekivät kuin hypyn tuntemattomaan. Epävarma ja huolentäytteinen elämä aiheutti voimavarojen ehtymistä ja vanhemmilla oli suuri tiedon ja keskustelun tarve. Vanhemmat joutuivat olemaan lapsensa hoidon kokonaiskuvan hallitsijana haluamattaankin. Ammattilaisilta saadun tiedon ja tuen määrä sekä laatu oli hyvin vaihtelevaa. Vanhemmat joutuivat itse hakemaan aktiivisesti tietoa ja tukea pystyäkseen hoitamaan sairasta lastaan. Vanhemmat etsivät vertaisiaan ja saivat heiltä tietoa ja tukea. Vertaistuen anniksi nousi kolme pääteemaa, selviytyminen, välittäminen ja jaettu kokemus. Selviytyminen on tietotaidon karttumista ja voimavarojen saamista sairauden kanssa elämiseen. Välittäminen tarkoittaa merkityksellistä ihmissuhdetta ja aitoa kohtaamista. Jaettu kokemus merkitsee yhteistä kokemusta ja vastavuoroisuutta. Vanhemmat uskoivat sairaan lapsensa hyötyvän hankitusta vertaistuesta samoilla tavoilla kuin itse, mutta vertaistuen merkityksien jakaantuvan eri tavoilla pienenä lapsena ja myöhemmin lapsen kasvaessa. Vanhemmat kokivat, että vertaistuen avulla he oppivat ymmärtämään paremmin lapsensa sairautta ja siksi uskoivat myös lapsensa hyötyvän vanhempien saamasta vertaistuesta. Vertaistuen haasteina nähtiin olevan sen vaihteleva taso ja lasten yksilöllisyys, jolloin vanhempien oma ajattelu korostui. Vertaistuen hankkiminen vaati voimaa ja omaa aktiivisuutta. Vertaistukiryhmässä täytyi jaksaa olla myös muiden kokemusten vastaanottajana. Harvinaista sairautta sairastavien lasten vanhempien vertaistukikokemuksista tehty tutkimus osoittaa vertaistuen tärkeyden harvinaista sairautta sairastavilla. Terveydenhuollon tulisi oppia arvostamaan vertaistuen merkitystä sekä tiedollisesti että emotionaalisella tasolla. Olisi tärkeää saada vertaistuen hankkiminen yhdeksi tavoitteeksi hoitosuunnitelmaan. Vertaistuessa tärkeitä ovat mahdollisimman homogeeniset ryhmät. Henkilökohtaista tukea tulisi saada vertaistukihenkilöltä shokkivaiheessa ja myöhemmin myös ryhmässä, mikäli se on mahdollista harvinaisissa sairauksissa.
dc.format.extent 69 s.
dc.language.iso fin
dc.rights This publication is copyrighted. You may download, display and print it for Your own personal use. Commercial use is prohibited. en
dc.rights Julkaisu on tekijänoikeussäännösten alainen. Teosta voi lukea ja tulostaa henkilökohtaista käyttöä varten. Käyttö kaupallisiin tarkoituksiin on kielletty. fi
dc.subject.other vertaistuki
dc.subject.other harvinainen sairaus
dc.subject.other vanhemmat
dc.subject.other sairas lapsi
dc.title Vertaistuen voima : harvinaissairaiden lasten vanhempien kokemuksia vertaistuesta
dc.title.alternative Harvinaissairaiden lasten vanhempien kokemuksia vertaistuesta
dc.type Book en
dc.identifier.urn URN:NBN:fi:jyu-2011101011525
dc.subject.ysa vertaistuki
dc.subject.ysa vanhemmat
dc.subject.ysa lapset
dc.subject.ysa sairaat
dc.type.dcmitype Text en
dc.type.ontasot Pro gradu fi
dc.type.ontasot Master's thesis en
dc.contributor.tiedekunta Liikuntatieteellinen tiedekunta fi
dc.contributor.tiedekunta Faculty of Sport and Health Sciences en
dc.contributor.laitos Terveystieteiden laitos fi
dc.contributor.laitos Department of Health Sciences en
dc.contributor.yliopisto University of Jyväskylä en
dc.contributor.yliopisto Jyväskylän yliopisto fi
dc.contributor.oppiaine terveyskasvatus fi
dc.date.updated 2011-10-10T19:06:20Z

This item appears in the following Collection(s)

Show simple item record