Kouluikäisen vaikeavammaisen lapsen perheen yksilöllinen tilanne : ekokulttuurinen perhehaastattelumenetelmä ja ICF-CY perheen tuen tarpeen ja voimavarojen tunnistamismenetelminä

Heräjärvi, Nina. KOULUIKÄISEN VAIKEAVAMMAISEN LAPSEN PERHEEN YKSILÖLLINEN TILANNE: EKOKULTTUURINEN PERHEHAASTATTELUMENETELMÄ JA ICF-CY PERHEEN TUEN TARPEEN JA VOIMAVAROJEN TUN-NISTAMISMENETELMINÄ. Kasvatustieteen pro gradu -työ. Kasvatustieteiden tiedekunta, Erityispedagogiikan yksikkö, Jyväskylän yliopisto. 2010. 144 sivua. Tutkimuksen tavoitteena oli selvittää, miten kouluikäisten vaikeavammaisten lasten ja heidän perheidensä yksilöllistä tilannetta voidaan kuvata Ecocultural Family Interview -perhehaastattelumenetelmällä (EPH) ja International Classification of Functioning, Disability and Health – Children and Youth version -luokitusjärjestelmällä (ICF-CY) saatavan tiedon avulla. EPH:lla tutkittiin perheiden yksilöllistä ekokulttuurista elämäntilannetta arvioimalla perheiden arjen järjestelyjä eli akkommodaatioita. Tutkimuksessa myös selvitettiin, millaista tietoa EPH:lla saadaan suhteessa ICF-CY:n ympäristötekijöihin. Lisäksi tutkittiin, mitkä ICF-CY:n ympäristötekijät ovat lasten ja perheiden helpottajia ja esteitä. Tutkimuksessa myös kartoitettiin, millaista yksilöllistä yhteiskunnan palvelujärjestelmän tukea perheet saavat ja tarvitsevat. Aikaisemmin kouluikäisten vaikeavammaisten lasten ja heidän perheidensä arkea ei ole tutkittu Suomessa ja ulkomaillakin tutkimus on ollut vähäistä. Aineisto kerättiin ekokulttuurisella perhehaastattelumenetelmällä, joka on puolistrukturoitu menetelmä. Lisäksi perheiden vaikeavammaisten lasten toimintakykyisyys arvioitiin The ABILITIES Index:llä. Neljän perheen yksilöllinen elämäntilanne kuvattiin EPH:n ja ICF-CY:n ympäristötekijöiden avulla. EPH:lla analysoitiin perheiden arjessaan tekemät akkommodaatiot ja ICF-CY:n ympäristötekijöiden perusteella arvioitiin perheiden esteet ja helpottajat. EPH:n tuottamaa tietoa verrattiin ICF-CY:n ympäristötekijöihin tarkasteltaessa millaista ympäristötekijöihin liittyvää tietoa EPH:lla saadaan. Tulokset osoittivat, että perheet ovat tehneet eniten akkommodaatioita Yhteiskunnan ja ekokulttuurisen ympäristön epäyhtenäisyys -alueella, Perheenjäsenten yhtenäisyys -alueella sekä Tiedon hakeminen lapsenhoidosta ja kasvatuksesta -alueella. Tulosten perusteella EPH:lla saatiin tietoa kaikista ICF-CY:n ympäristötekijöistä, eniten Tuotteista ja teknologiasta ja vähiten Luonnonmukaisesta ympäristöstä ja ihmisten tekemistä ympäristötekijöistä. ICF-CY:n kaikista ympäristötekijöistä löytyi perheiden esteitä ja helpottajia. Eniten esteitä löytyi Palvelut, hallinto ja politiikat -ympäristötekijöistä. Perheet saivat terveydenhoito-, opetus- ja sosiaalipalveluita, mutta palveluiden koordinoimattomuus ja vastaamattomuus vammaisen lapsen tarpeisiin oli ongelma. Tulosten perusteella vaikuttaa siltä, että perheet eivät saa riittävästi yksilöllistettyjä palveluita. Perheiden tilanne kyetään kartoittamaan EPH:lla ja ICF-CY:llä palveluiden järjestämistä varten, mutta palveluiden, hallinnon ja politiikan kehittäminen perheiden yksilölliset tarpeet huomioivaksi on tärkeää, jotta lapsen ja perheen sosiaalinen inkluusio mahdollistuisi.