Perheen pyörteinen arki : sisäkorvaistutetta käyttävän lapsen matka kouluun

Abstract

Helena Sume tutki sisäkorvaistutetta (SI) käyttävien lasten vanhempien näkökulmasta prosessia, joka käynnistyi lapsen kuurouden toteamisesta ja päättyi kouluratkaisuun.- Varhaislapsuuden aikana perheen elämässä oli kolme merkityksellistä vaihetta: kuurouden varmentuminen, SI-hoito ja kouluratkaisu. Näihin vaiheisiin liittyi epävarmuutta, josta vanhemmat selviytyivät tukiverkoston, voimaantumisen ja vähitellen löytyvän arjen tasapainon avulla, Sume erittelee.Sume huomasi, miten vanhempien määrätietoinen asioihin perehtyminen ja päätöksenteko hämmensivät monia ammatti-ihmisiä. Näiden toimintaa leimasi edelleen näkemys ammatti-ihmisestä asiantuntijana ja vanhempien tukijana, ei kumppanina. Vanhempien turhautumista aiheuttivat jatkuva paperisota, heikko tiedonkulku, pedagogien joustamattomuus ja kuurojen yhteisön asenne.SI-leikkauksen perusta oli mahdollisuuden tarjoamisessa lapselle. Valinnan perusteena oli, että lapsi oppisi kuulemaan ja puhumaan kojeen avulla. Vanhemmat halusivat integroida kuuron lapsensa kuulevaan valtakulttuuriin. Kojeen avulla lapsen sosiaalinen verkosto laajenisi ja hänen olisi helpompi toimia yhteiskunnassa. Päätökseen vaikutti myös lapsen kouluvalinta. SI:lla lapselle ehkä mahdollistuisi lähikouluvaihtoehto.SI-valinnassa painoivat perheen kulttuuri, kommunikointi ja leikkauksen eettisyys. SI-leikkaus oli perheen sisäinen asia. Epävarmuutta toivat pohdinta lapsen tulevaisuudesta sekä ristiriitainen viestintä SI:sta. Osa perheiden lähipiiristä kyseenalaisti leikkauksen tarpeellisuuden, mikä lisäsi vanhempien epäröintiä. Vanhemmat saivat kokemusperäistä tietoa istutetta käyttävien lasten perheiltä.Siirtymävaiheessa päivähoidosta kouluun tapahtui monia muutoksia. Vanhemmat hämmentyivät, koska ammatti-ihmiset keskittyivät lapsen puutteisiin, eivätkä jäykkien käytänteiden muutoksiin. Myös pettymyksiä koettiin. Siirtymävaiheessa korostuivat lapsen puheen kehityksen seuraaminen ja sen vaikutus lapsen kokonaiskehitykseen. Lapsen ominaispiirteet ohjasivat ammatti-ihmisten ja vanhempien toimia tavoitteena löytää lapselle sopivin kouluvaihtoehto. Vanhempia askarruttivat lapseen kohdistuvat vaatimukset: ammatti-ihmisten ja perheen lähipiirin odotukset ja arvioinnit lapsen kehityksestä ja tulevaisuudesta. Arvioitsijoina vanhemmat toimivat myös itse.- Lapsen suotuisan kehittymisen ja perheen selviytymisen kannalta optimaalisessa toimintamallissa olisi seuraavia tunnusmerkkejä: Lapsen kuulovamma havaitaan varhain. Lapsi saa sisäkorvaistutteen aikaisin. SI toimii parhaalla mahdollisella tavalla. Perhe ja lapsi saavat tarvitsemaansa palvelua ja tukea oikeaan aikaan, jolloin lapsen kuulon- ja kielenkehitys etenee hyvin. Tiivis yhteistyö eri ammatti-ihmisten kesken sekä ammatti-ihmisten ja vanhempien kesken on mahdollista, Sume luettelee.- Lapsella on avustaja, joka on tarvittaessa viittomakielentaitoinen. Varhennettu esiopetus on suunniteltu tukemaan lapsen kehitystä. Esiopetus voidaan toteuttaa kotikunnassa ja se on suunniteltu tukemaan lapsen kokonaisvaltaista kehitystä, erityisesti kielen kehitystä. Lapsella on mahdollisuus aloittaa koulunkäyntinsä lähikoulussa, jossa hänellä on avustaja ensimmäiset kouluvuodet, Sume kuvailee ihannetilannetta.

In Finland, cochlear implantations for children who had become deaf began in 1995 and for children who have been deaf since birth a couple of years later. At the moment, there are over 200 children using this implant in Finland. The discussions about children’s cochlear implantation have concerned curing the deafness, identity, language, and the quality of life.The aim of the present study was to describe the process from discovering the deafness to the decision about school from the parents’ viewpoint by using profile study. The research subjects were families whose children had cochlear implant and were born in 1998–1999. The total number of children was 15. The research material consisted of the interviews with parents and the tape recordings of meetings concerning the choice of preschool and school. The research material was collected in 2003–2006. The data were analysed with methods of content analysis.The child’s deafness was unexpected information for the hearing parents. The main result of this study is that there are three significant turbulent stages in the life of the family: confirming the deafness, cochlear implantation, and the choice of school. These stages were characterized by uncertainty, which was overcome by supporting network, empowerment, and balanced everyday routines. The support and information from the peer group had a significant role in the process. The parents had to rely on professionals and to trust that they would bring out all the possible options. Many professionals were surprised by the parents’ determined and spontaneous information seeking and decision-making. The parents’ actions showed that they regarded professionals as specialists and support, not as partners. Continuous bureaucracy, weak communication, pedagogical inflexibility, and the attitude of the deaf society caused parents’ frustration.The parents considered different options very carefully, since they would have to give reasons for their choices and have them approved by several authorities in future. The basis of the parents’ choices was the ecocultural theory, i.e. the parents’ beliefs and values and the well-balanced everyday life based on them. The parents wanted to integrate their deaf child to the main culture of the hearing.